重金买回"优质精子"却生下自闭症儿童,居然是捐精者撒了谎!

2010年,美国女性Rizzo正预备起头一段新的人生: [本文来自:www.ii77.com]

她27岁,是摩根大通一所分行的高级司理,有一位已经在一路八年的女友,盼望组建本身的家庭。 [好文分享:www.ii77.com]

经由几个月的咨询和查询后,Rizzo和女友锁定了一家精子公司,选中了一名代号为H898的男性的精子:

H898的小我资料显露,他拥有硕士学位、是一名医疗摄影师,喜爱包罗长跑、阅读和艺术。

最主要的是,他有一份健康状况申报,在精子库查询的100多个包罗心理健康的问题中,都显露“无”。


Rizzo最终和女友破费500美元,购置了H898的几瓶精子。

不久后,Rizzo经由体外受精的体式怀孕。

在此时代,她还和女友领了证,成为伊利诺伊州第一批司法承认的同性婚姻家庭。

2011年9月,孩子出生了,是个可爱的男孩。

看着孩子一点点长大,学会坐、翻身、爬行、挥手、打号召、喊妈妈,Rizzo和老婆感应非常幸福。

所以,在儿子一岁多时,两人决意再要一个宝宝。

于是,之前走过的法式她们再走了一遍:

一般是H898的精子,一般是体外受精,一般是Rizzo怀孕,一般安心守候孩子出生。


她们满心高兴的认为,生活会变得越来越好,殊不知不测已经默默光降:

在怀第二胎时代,Rizzo发现一岁多的大儿子似乎有点问题:

他不再谛视妈妈们的眼睛,不再对妈妈的召唤有回应,也不会和其他同龄孩子互动。

他喜欢把玩具车倒过来,一遍又一遍地转车轮…

他看起来似乎和其他孩子不太一般。
怀孕时代Rizzo也没有想太多,认为是分歧孩子的性格和发育快慢问题。

很快,Rizzo的第二个孩子出生了,也是个时兴的男孩,和哥哥只相差两岁。

然则,二儿子一岁多时,也显现了和哥哥一般的症状,看起来和其他小同伙都不太一般,对四周的人、情况都没有太大回响,似乎完全活在一个本身的、不被人懂得的世界里。

她带着俩个孩子来到儿科大夫处进行搜检,大夫诊断两个儿子都被患有自闭症,

Rizzo和老婆陷入了沮丧之中,为孩子们的将来深深地担忧。

在今朝遍及的认知中,自闭症是一种发育障碍,会严重影响小我的根基沟通能力、社交模式、进修成长。

引起自闭症的原因首要来自两方面:

一是家眷遗传,自闭症患者的亲属会更有概率患上自闭症;

二是妊妇怀孕时代显现了不测,导致孩子大脑发育不全,也会增加自闭症的风险。


Rizzo怀孕时代非常顺利,不知道本身的儿子们为什么会染病,只能接管这或者是一个不测。

她和老婆四处寻找自闭症儿童的治疗、养育专家,并轮换照看孩子。

但跟着孩子们长大,照看的义务越来越重,Rizzo和老婆轮换都已经忙不外来了,只有请保姆。

当她开车时,儿子们经常在车里尖叫、大呼、打人、拉扯妈妈们的头发,Rizzo安抚不了,保姆也不成。

最终,保姆受不了告退了,Rizzo们只能再换一个。

第三个保姆也告退后,Rizzo的老婆也溃逃了:

照看两个自闭症孩子的压力压垮了这对曾经恩爱的情侣,两人的关系碎裂,走到了离婚这一步:

Rizzo获得了抚育权,前妻则需要按期支出抚育费。

两人一路带孩子都如斯难题,更不消说如今只有Rizzo一小我了。

如今的她不光要照看两个自闭症儿童,还要起劲工作..,支出房贷、保姆费用、医疗费用。

孩子的护理费超出了Rizzo的预期,最终她不得不把房子典质出去,带着两个儿子搬到了本身怙恃家里的地下室栖身...


早年途一片光亮的年青年头女性,到生活压力伟大的单亲妈妈,Rizzo一起头认为或许是本身哪里做的不敷好,才冥冥之中遭遇如许的不测。

直到她经由收集,找到了和本身儿子同父异母的兄弟姐妹们,她才意识到出问题的人,或者不是本身。
作为精子救助者,H898资料上的前提看起来非常好,所以曩昔这些年里和Rizzo一般挑中他精子的女性还好多。

Rizzo经由基因测试软件,找到了12个经由H898的精子受孕而出生的孩子。


和他们的怙恃沟通后,Rizzo发现人人并不是从统一家精子库怀孕的:

H898至少曾匿名地向四个精子库公司出售过本身的精子,个中有的是高端机构,救助者能够和购置者面临面交流;

有的是价钱低廉的生育办事公司,顾客甚至能够免费获得H898的精子。

见过H898本人的妈妈们说,H898是一个很面子的汉子,清洁、有礼貌、热心、非常激昂善良。

但也有的人猜忌H898的资料有问题,因为本身的孩子也患上自闭症了

加上Rizzo本身的孩子,14个后代中有3个有自闭症,这个概率是不是太高了一点?

Rizzo越来越猜忌H898资料的真实性,决意本身查询一下。

她凭据H898供应给精子公司和客户的资料,检查了一些公开文件,发现他并不是硕士卒业,甚至基本没有大学文凭。

在教育配景这一栏说谎了,精子库公司却完全没发现,那他的“完全健康、伶俐”的配景又有几多可托度呢?

Rizzo顺着这些公开资料,打德律关联到了一部门Rizzo的亲戚同伙,

究竟发现他不光没有上过大学,还曾经被诊断过患有多动症,少儿时期因为“患有进修和感情障碍”在特别学校上过学。

这些都没有写进他的配景资估中。


更让Rizzo担忧的是,H898似乎稀奇热衷于捐精。

这些大巨细小的精子库机构,都没有在H898救助的时候对他进行过有关自闭症方面的具体搜检。

他捐精捐出的后代中,除了Rizzo的一对儿子,Rizzo已经找到8名被诊断为自闭症的孩子,这无疑是一个非常让人震惊的数字。


在Rizzo如许的妈妈们想象中,精子库公司应该是很平安的,对捐精者的健康和遗传风险进行排查是公司的根基义务,然而事实并非如斯。

今朝美国FDA对精子库的监视,仅限于要求公司筛查性流传疾病

严厉一点的机构,会对救助者进行大约100种基因疾病、传染性疾病的监测;宽松一点的或者只强制进行一两项基因性疾病的筛查。


所有的公司都声称,他们毫不会接管携带有自闭症基因的捐精者:

“只要救助者的直系亲属中有任何一人患有自闭症,我们都不会接管。”

但在没有搜检的情形下,光靠捐精者本身供应的资料,公司怎么去包管捐精者没有携带自闭症基因呢?

为了本身,为了孩子,也为了其他潜在的被隐瞒了部门事实的妈妈,Rizzo决意告状精子库公司。

她认为H898在提交本身资料时说谎作假,而精子库公司在这过程中没有尽到监视和检验义务,致使顾客生下患有自闭症的儿童。

精子库公司Daxor的负责人则回应说,Rizzo的告状是毫无凭据的,没有证据能证实是H898的问题导致Rizzo孩子患上了自闭症。

言下之意,就是认定“自闭症是个不测,谁也不克掌握,公司没有责任。”


为了找到有力的证据博得诉讼,Rizzo关联到了一名在自闭症和遗传学方面很有权势的传授。

然则,在和传授具体沟通后,Rizzo的表情起升降落,对讼事加倍不确定了:

因为在今朝的研究中,科学家们切实锁定了 一批“自闭症高危基因”,认为携带这些基因的人中有5%-20%会患上自闭症。

经由搜检,Rizzo的两个儿子都携带了两个如许的“高危基因”,而Rizzo本人并没有,所以基因只或者来自父亲。
然则,尽量是有如许的搜检究竟,也不克直接证实Rizzo儿子们的自闭症是由父亲引起的:

Stephen传授提醒Rizzo,这些“高危基因”,也只是增加了患上自闭症的概率,并不是必然就会导致自闭症。

再加上自闭症也有或者是其余疾病引起的,所以要想单凭这两个“高危基因”去归责精子库公司,至少从严谨的科学角度上来说,是行欠亨的。

Rizzo意识到了讼事的难题,精子库公司当然也能意识到。

所以,在诉讼提起后一年多的时间里,精子库公司的立场一向非常强硬:

在关于H898的资料审核中,公司没有对教育配景进行严厉审查,是公司的失职,这点他们认可;

然则,不管是科学家照样Rizzo,都无法证实这些孩子们的自闭症是H898引起的,所以公司毫不接管Rizzo将孩子染病责任归罪到他们身上。


讼事一天天拖了下去,最终Rizzo累了:

打讼事花钱也费时,孩子们长大了还需要她照看,她无法如许没有刻日地一向等学术研究的冲破。

所以,在本年3月14日,Rizzo接管了精子库公司的庭外息争:

精子库公司向Rizzo支出了25万美元,竣事了这场讼事。


在支出了律师费后,Rizzo还将这笔钱分了一半给前妻。

如今,俩人照样轮换着照看孩子,持续..来支出两个儿子的各类医疗费用。

固然很辛劳,但也别无他法。

Rizzo经由媒体说出本身的故事,首要是想呼吁当局增加对精子库公司的监管,将自闭症等疾病的相关基因,加入对救助者的搜检项目中。

就算没有“必然直接的关系”,也得让其他购置、接管精子的人知道个中的风险。

就像她本身,若是再有一次机会可以看到H898曾经患上过多动症、携带有高危自闭症基因,她或者就不会选择他的精子。

而在Rizzo的讼事公开后,陆陆续续又有一些妈妈关联了媒体,透露本身的孩子也是这个H898的孩子,也查出了自闭症。


除此之外,关于精子库公司的审查不力导致顾客怀上具有遗传性缺陷的婴儿的案例,还在增加。

究竟如何去约束、监管精子库如许的生育办事行业,也成了被人存眷的一个问题。

一方面,主张生育自由的人们,当然进展医疗手艺的成长,让那些盼望当怙恃却有难题的人都能当上怙恃。从这个角度来说,精子库如许生育办事机构的存在,是一件功德。

但另一方面,从实际把持层面来说,精子库等生育办事机构,在伦理、司法、医疗上都有很高的风险。

好比,像是H898如许的捐精者对本身真实状况的隐瞒,就或者带来一系列司法、医疗上的胶葛;

同时,精子库机构出于隐私珍爱、贸易秘要的考虑,不克和其他机构共享捐精者的信息,也让对捐精者的监视变得加倍难题。


而生育自己就是一个高风险的事情——

通俗产物显现问题了还能退货,大不了能够遗弃;

但婴儿弗成以:

一旦出生,就算出缺陷、有问题,包罗怙恃在内都没有权力反悔、退货,更不消说遗弃。

独一或者避免雷同悲剧的法子,就是在最起头环节里增强监管,行使已有科技尽或者地降低风险。

否则看似成全他人怙恃梦的善举,最后也会演酿成作恶。


ref:

https://www.washingtonpost.com/health/the-children-of-donor-h898/2019/09/14/dcc191d8-86da-11e9-a491-25df61c78dc4_story.html?noredirect=on

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sdnvcuwrehgtaosidjfksafhdgire:这男的显然本身有雷同疾病,众所周知,患有自闭症、多动症和阿斯伯格的人就算是智力正常,然则在社交上必然出缺陷,这种人很难成长亲密关系,换言之,这个捐精者很或者找不到伴侣,又偏执的想散播本身的基因,于是。


蓝鲸吐泡泡:精子库公司太坑人了吧,把孩子当打趣吗


狐鸦youko:治理问题责无旁贷,并且谁人男的是报复社会吧。


这是一个欧气爆棚的ID:这男的知道本身欠好找妻子,有意这么传宗接代的吧


这个河豚焦脆哒:天啊。从没想到精子库这个事情居然绕过了天然镌汰。


诛砂边缘行业的治理问题?司法等等都尚未完美。反思一下,事实上也的确是有待考据。医学剖析今朝是认为携带某基因段落有5%-20%的概率患上自闭症。而这妇妇家两个孩子都染病了。全让50%的基因供应者背锅也错误适吧?


栗飴:别认为实际中找就没问题,婚检究竟也不会查遗传病史,查了也不会互相示知,不比买精平安


Satoshi_lawliet谢耳朵去high IQ精子库捐精前跟莱纳德的担心成真了


…………………………


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