每年90万「缺陷婴儿」的生死抉择

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 VOL.23 

作者｜林晓彦

编审｜德青卓玛
编辑｜廖颖瑶

本文共5574字，预计阅读时长为14分钟

新生命的到来，通常都能给一个家庭带来无比的欢乐。

然而，如果这是一个有缺陷的新生命呢？

作为父母，你是否有勇气去背负缺陷儿的负担？

作为医者，你是否有勇气去面对缺陷儿治疗困局？

作为普通人，你是否有勇气去承担缺陷儿带来的道德和社会经济问题？

这个女婴在后来被网友称为「小希望」，孩子的情况在网络上曝光后，引起了网友和媒体的关注。

一方面，网友在得知「小希望」的故事后，开始在积极筹款，希望参与继续救治，一些志愿者试图游说婴儿父亲放弃监护权。另一方面，儿童社会救助工作..的工作人员也与「小希望」的父亲沟通多日，但始终不能劝说其继续治疗。

「孩子父亲要把她抢回去了，你们快来！」

事情的转折发生在2月4日，在宝贝回家QQ群里的网友相互召集，策划对女婴的「救援」。5日凌晨，5名志愿者不忍「小希望」被放弃，实施了「疯狂救援」——冲进医院，自称是孩子母亲，阻拦医院工作人员，带走孩子后驱车3小时抢至北京某医院入院。

「小希望」事件被百度收录。｜网络截图

「不能以爱的名义侵犯她生存的权利！」

2月6日，亲自将「小希望」抱回北京的志愿者「深海水妖」接受采访表示，想领养「小希望」，自己曾多次和女婴父亲谈判希望继续救治，也曾希望其转让「小希望」的监护权。对于这次「抢婴」的行为，志愿者们认为若不是多次谈判无效，她们也不会出此下策。

2月12日，「小希望」的家人到北京某医院，要求领走患儿，交涉后院方签署女婴的离院手续。

3月27日，「小希望」不幸去世。

「孩子父母都是普通人，人品感情也很好，遇上这样的事已经非常不幸了，但更不幸的是碰上了一群不可理喻（的）疯子！孩子天生就不幸，本可以平静地来人世走一遭，在还没有记忆的时候就静悄悄地离开，却被这群人以『爱心』的名义抢来抢去。」一位据称是「小希望」母亲多年同学的网友，对孩子父母在网络和媒体上受到的指责感到愤愤不平。

2013年，作为「抢婴」事件的主人公，网友「深海水妖」（陈岚）在写作并出版图书《小希望》，书中对「小希望」的描述是一个「被剥夺生存权利的受虐儿童」。并成立「小希望基金会」。

陈岚的博客。｜网络截图

网友肉唐僧发帖质疑「陈岚救治无肛女婴」事件始末。有网友质疑陈岚「抢婴救援」是作秀，对其成立基金会表示有消费缺陷儿的嫌疑。

「不论是将『小希望』从死亡线上暂时拉回的志愿者，还是有关法律、民政部门，至今仍未启动法律程序，而只是诉求于那位父亲。」学者陶短房表示，此举等于默认那位父亲的逻辑——孩子是他生的，他有权决定孩子的生死。这样的逻辑是错误的，既违反文明社会的道德要求，更涉嫌严重违法。

「小希望」的救治事件，起源于是一个家庭的希望，中间阴差阳错地被无数网友的希望催化，最终演变成一场被舆论道德绑架的「抢婴」事件。而伴随着「小希望」的离开，留下给人们的，依旧是「谁能决定缺陷儿生死」的无解难题。

诗燕和丈夫一直都身体健康，不抽烟喝酒也不熬夜，两人结婚后一直想要孩子。好不容易怀上了，怀胎十月各种产检都顺利过了，但孩子一生出来，嘴巴五官看着都正常，检查后却发现是先天性食道闭锁。

「他们（公公婆婆）都说别要了，老公去问了医生，也说很难治疗，我一点办法也没有，只能看着他在保温箱里饿死……」

这次之后，诗燕一直心情沮丧，还得了轻度抑郁，去接受过几次心理辅导。

出生缺陷儿是一个让很多人都不想面对，却又不得不面对的问题。

我国是出生缺陷高发国，每年有80-120万出生缺陷儿出生，换而言之，平均每30秒就有一个出生缺陷儿诞生！我国每年的出生缺陷儿数量约占全世界的20%。

根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计显示，目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。

按照年出生缺陷发生率为5.6%预计出生缺陷总量，2018年全国出生人口预计为1744万人，其中预计出生缺陷总数为98万。｜图：originoo.com

排名前几位的分别是先天性心脏病（每年新增>13万例），先天性听力障碍（每年新增3.5-4万例），唐氏综合征（每年新增>2.3万例），唇裂和腭裂（每年新增2.3万例），神经管缺陷（每年新增<1万例），先天性甲状腺功能低下症（每年新增8000例），苯丙酮尿症（每年新增1200-1500例）。

大多数的出生缺陷发生在怀孕的头三个月。图为怀孕第12周的超声波检查。｜图：originoo.com

出生缺陷不是单一的一种疾病，而是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷通常包括结构畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病及功能异常。出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿死亡、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。

和子久居..大阪，去年在怀孕18周产检排查畸形时，查出胎儿膜部室间隔缺失，也就是有先天性心脏缺陷。

对于这突如起来的噩耗，和子显得手足无措。

她首先通知了自己在东京出差的丈夫，然后告知了在神户的母亲。第二天，她的丈夫乘坐新干线赶了回来，而母亲、父亲和哥哥也从大阪开车过来，住在附近的婆婆和小姑也过来了。一家人挤在小小的商品房的客厅里，讨论了孩子的名字、医院诊断的结果、医生的建议，也商量了孩子「走后」，要供奉在哪个寺庙。

三天后，和子在家人的陪同下，到诊所引产掉了这个「带缺陷」的孩子。

1940年..的「国民优生法」首次认可阻断婴儿出生，认为有缺陷的孩子是家庭和社会的负担，同时也是孩子本人的不幸，所以允许强制夺去身患遗传性疾病，有可能生出缺陷儿的人的生殖机能。

1948年变更规定「本人或配偶者有遗传性疾患或遗传性畸形的人，可以人为阻断婴儿出生」。1996年制定的「母体保护法」消除了「胎儿条项」，现在不允许因父母有遗传性疾患而做人工流产，但该法律第14条有允许因经济理由中止怀孕一项（不得超过22周），发现胎儿有缺陷时，可以用养育费昂贵为理由中止怀孕。

「产前诊断」成为判断延续或中止怀孕的主要手段，..调查数据显示，2000年后期因发现胎儿异常而进行的人工流产件数比10年前增加了两倍。在「新产前诊断」中被判断为染色体异常的孕妇，选择做人工流产阻断婴儿出生的高达97%。

在怀孕之前，远离烟酒、健康的生活方式和良好的身体状况会大大降低胎儿出生缺陷的机会。｜图：originoo.com

..准妈妈们大多认为缺陷儿的存在，不仅给家庭带来巨大经济负担，还会让夫妇关系走向僵局。

对待缺陷儿，让其生或死，..还是存在着不同的呼声。有观点认为随着医疗水平发达，即便生下缺陷儿，也可以用外科手术进行补救治疗，应该珍爱每一个有缘来到世上的生命。

和子今年又怀孕了，目前产检一切都正常。但上一次的终止妊娠，让她和丈夫深感遗憾，为此，和子的丈夫放弃升职申请留任大阪，照顾怀孕的妻子。

美国30岁的..母亲克莉斯多·凯丽，在..过程中，医生发现凯丽腹中胎儿患有唇裂、腭裂、脑部囊肿和心脏畸形等病症。找凯丽..的夫妻曾与她面对面交谈，他们说不想让孩子来到这个世界只是为了受罪，希望终止妊娠。但凯丽表示，她不愿终止妊娠，除非这个胎儿本身就无法存活，或者生下来后很快就会死去。

当腹中胎儿的父母要求凯丽终止妊娠时，她仍决定把这个有生理缺陷的孩子生下来。为了这个决定，她不惜跋涉千里，远赴密歇根州生产。因为密歇根州的法律规定，婴儿的命运由..母亲决定。

据美国媒体报道，最终凯丽顺利生下这个孩子，并通过合法途径把她交给一对有抚养残疾儿童经验的父母收养。

在美国，缺陷儿和残障儿童被称为「特殊儿童」，如果一个孩子被诊断为特殊儿童，那么所有治疗费用都是由政府掏钱，并且在后续的教育、治疗、社会..保障都有完整的体系去支持，美国的法律通过立法来实施和保障特殊教育，每年的财政投入也有体现对特殊教育的分配。

研究人员发现，出生缺陷或先天性畸形在美国婴儿死亡中占31%。｜图：originoo.com

在美国，在日常生活中特殊儿童可以和普通人一样上学读书、就业、结婚生子。

特殊儿童的家长还可以参加一些互助活动，彼此支持，相互帮助，这非常有利于亲子关系的发展。同时，美国从诊断到治疗的系统服务非常完善，这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。

美国对特殊儿童的帮助已不仅仅是道德和舆论观念上的，而是从社会和立法层面上，真真正正地对出生缺陷的特殊儿童做到「不抛弃不放弃」。

对于缺陷儿，选择放弃的父母，最直接的原因无非是经济原因。

而这经济负担，不仅仅是对缺陷儿的家庭，对医疗体系、社会和国家也是有影响的。「缺陷婴儿」出生率过高，对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。

出生缺陷不但严重危害儿童生存和生活质量，影响家庭幸福和谐，也会造成巨大的潜在寿命损失和社会经济负担。为减少出生缺陷发生，世界卫生组织提出了出生缺陷「三级预防」策略。