一个杭州人在美国治疗癌症的经历,感慨万千...(2)


美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。 [原创文章:www.ii77.com]


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但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。


我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。


签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。


联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝 上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。


这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?


经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。


赴  美


老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSFmedical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医生是神经外科医生DR.Chou。


其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。


预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。


6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。


但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。


初  诊


终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。


来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。


来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。


看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。


做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。


不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手、学生之类才穿,原因我百思不得其解),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR.Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。


他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。


DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。


这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。


看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”


然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”


这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。       


整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。


活  检


排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。


活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都经过一轮问话,查体重、血压之类)


然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。


我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。


我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,发烧要来医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。


5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2、30万美金是合理收费。


转  诊


焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。


在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。


我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。

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