2020 年,那些排队等死的孩子


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2018 年一个特别的儿童病院——「雏菊之家」,迎来了一个小男孩,名叫小浩。

 

和同龄的孩子比拟,这个小男孩,有点稀奇。


起原:人生研究所(  ID:neng465 )


7 岁的年数从来不哭不闹,打针也只是咬牙皱眉,一声不吭。还老是给身边的妈妈做心理工作:「妈妈别哭,你要顽强一点。」

 

不外,小浩也有怕的器材,他怕的不是蛇虫鼠蚁、也不是什么鬼神之说。

 

他最害怕的,是闭眼。

 

「雏菊之家」的先生问他,你为什么怕闭眼呢?

 

他说,我怕本身闭眼了,就再也醒不外来了。

 

先生顿了一下,接着问:那怎么样你才甘愿安心闭上眼睛睡觉呢?

 

小浩说:等我把「爱心」折完。

 

几天后,小浩送给母亲一个盒子,里边叠满了纸做的爱心。上面写了一句话:

 

「妈妈,我走了今后,进展你能康乐。」

 

临走的那一天,害羞的小浩,第一次自动地拥抱了妈妈。在妈妈的怀里,喝了本身喜欢的可乐,恬静的躺下后,再也没有展开眼睛。

 

像小浩如许在「雏菊之家」离世的孩子,已经跨越了 20 位。



「雏菊」是一莳花期很长、生命力很兴旺的花朵。

 

但来到「雏菊之家」的孩子,却个个身患宿疾,随时都有或者脱离人世。


 

2017 年 10 月 31 日,「雏菊之家」作为全国第一个家庭式儿童临终眷注病房,正式在北京启用。

 

竖立它的初志很简洁,就是让这些身患不治之症的孩子,可以不那么疼痛地走完最后这段人生路。


 

在这里,孩子不消接管疼痛的化疗、抽血、搜检。不消面临苍白的病床,难喝的药水。

 

他们只需要和义工做游戏,躺在卡通图案的床上和爸爸妈妈聊天,平静地迎接生命的终点。


 

第一个住进「雏菊之家」的孩子叫陈子超,从住进来当天,8 岁的陈子超就已经进入了轻度晕厥的状况。

 

半个月前,陈子超神经母细胞瘤复发,身体状况急转直下。复发的前一天早上,他还和怙恃说,今天班里拔河竞赛,要拿个第一回来。究竟竞赛后的第二天,他就无法再站立,没几天就无法自立进食,双眼也起头慢慢恍惚。


「雏菊之家」的「人人长」周翾欢迎了陈子超的怙恃,作为从业 20 多年的血液肿瘤大夫。她几乎天天都在面临患有神经母细胞瘤的孩子。

 

神经母细胞瘤在病发的时候,陪伴着猛烈的痛苦。她见过太多孩子,在病院痛得撞墙,躺在病床上尖叫。怙恃看着孩子疼痛的模样一向在哭,一边双手紧紧地按着孩子身体。最后孩子在一次次病情的频频中,骤然离世。

 

如许的悲剧,几乎天天都在病房上演。


 

于是,越来越多家长扣问专业大夫,有没有一个病房,能够给孩子专业大夫的匡助,让孩子在家人的陪同下,带着爱少些疼痛的脱离。

 

但他们获得的谜底一向都是:没有。

 

2017 年,周翾决意结合多方力量,填补这个空白,成立了全国第一个「家庭式儿童临终眷注病房」——「雏菊之家」。


第一个住进来的孩子,就是陈子超。



11 月 8 日,是陈子超住进「雏菊之家」的第八天,母亲苏梅发现孩子的呼吸频率起头显现失常,心电图也起头显现不划定的杂乱,马上叫来了周翾。

 

周翾和其他大夫一边给孩子诊治、导尿,一边暖和地给母亲做思惟工作。

 

「他如今的呼吸频率已经不是很好,今天晚上或者会越来越欠好,应该会是在今天摆布了,你们做好预备,今晚不要脱离他的身边,好吗?」

 

苏梅卖力听着大夫的话,周翾说一句,她点一次头,握着孩子的手,怎么也不愿放,眼泪顺着面颊,滴到「玩具总带动」的床单上。

 

一滴,两滴,三滴……


 

「和他说会儿话,把想说的都敷陈他,他听获得的。记得最好不要动他,每一个小动作都或者会让他感觉很疲惫、很繁重。就恬静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。」周翾决意,把最后的这些时刻,留给孩子的怙恃。

 

苏梅握着孩子的手,一向不吭声。摸了摸孩子的额头,又摸了摸孩子的脸蛋,看着孩子戴着氧气面罩微弱地呼吸,亲了亲孩子的小手,嘟囔了一句:

 

「不消担心爸爸和妈妈,你宁神地去玩吧。记得别跑太远,爸爸妈妈怕找不到你。」

 

11 月 8 日,陈子超住进「雏菊之家」的第八天,迎来了本身人生的「最后时刻」。

 

这也是「雏菊之家」迎来的第一次告别。



卡通图案的床,是这些患有绝症的小孩来「雏菊之家」接管治疗的处所,也是他们和这个世界告其余处所。


雏菊之家的卡通床


大多数的小孩经由了化疗、搜检,已经具备了壮大的耐痛力,就像文章开首提到的小浩一般,他们打针很少喊疼,也很少哭闹。


大夫在治疗的过程中,经常问孩子疼不疼,孩子们老是憋红了脸,等针打完后,说两个字:有点。

 

这些孩子感觉,打针之后,他们就会越来越好了,打针竣事他们就能够脱离病床去玩儿了。


义工陪着孩子玩游戏


他们谁都不知道,本身还剩几天能活,但只要还有一天能活,就会康乐地活。

 

在这张卡通床上,「雏菊之家」的大夫们见过太多懂事、成熟的小孩。


有一次,一个刚来的义工问一个女孩,一个「敏感的问题」:「你有没有想过本身的病或者治欠好了?」

 

躺在病床上的小女孩一会儿就哭了。身边的大夫都抚慰她,女孩本身擦掉本身的眼泪说了一句:


「我不怕,我担心爷爷有高血压,知道我要走,他会很忧伤。

 

还有一个小男孩儿在离世的前一天晚上,和妈妈说:

 

「妈妈,若是我走了,我进展你不要太忧伤,能够康乐地活下去。

 

妈妈抓着被子,悄然地掉眼泪,心里分外地愧疚。

 

这句话应该是等本身老了之后,本身留给孩子的话,现在,却从孩子的口中说出来。


如许的心碎时刻,在这张「卡通床」上,是常态。

 

在这张床上,孩子和义工之间最爱玩的游戏,就是「看病游戏」。

 

「先生,你得做个 CT。」 


「先生你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」


「先生不要动,一会儿还要抽血,做 B 超。」 


一个还没玩够厨房玩具的女孩说:「先生,我给你做点好吃的吧。」


其他人众口一词地说:「不成,不克吃器材,先生还没抽血呢。」


又一个男孩举着打针器玩具冲过来说:「先生,我看你还得做个骨穿。」   


骨穿、腰穿、化疗、移植 …… 这些让成年人都心惊肉跳的词语,从这些不到 7 岁孩子的嘴里说出,让义工感觉分外忧伤。

 

他们知道孩子们都履历了什么,但也帮不了孩子什么。他们独一能做的,就是让孩子的「最后时光」可以没有痛苦、平静地渡过。

 

让每一朵「雏菊」,尽或者多的拥有本身的「绽放时刻」。


入住儿童临终眷注中心的孩子大多数无法站立



像「雏菊之家」一般的「儿童临终眷注机构」已经逐渐地在全国局限内播种开来。越来越多的人存眷到这些疼痛的孩子,也越来越多人领略:

 

在这,不光小孩能够平静地离去,还能让孩子的怙恃,从新懂得「灭亡」的真正寄义。

 

大多数儿童的骤然离世,留给怙恃的是一辈子无法释怀的创伤,有的离婚老死不相往来,有的自我埋怨,患上严重的心理疾病,一辈子都郁郁寡欢。


 

「雏菊之家」成立后,让更多患有绝症儿童的怙恃学会不再互相指责彼此,学会接管孩子的离去。

 

也学会了,若何和「灭亡」息争。

 

在很多儿童临终眷注机构中,都有一面「蝴蝶墙」。每一张孩子的照片都被嵌入纸蝴蝶的身体里。

 

彩虹的上方,是曾经来到这个世界又脱离的宝物们;

 

蓝天白云中,是正在起劲活下去的孩子们。


 

「雏菊之家」的院长周翾说:「雏菊是一莳花期很长、生命力很兴旺的花朵。

 

但来到「雏菊之家」的孩子,却个个身患宿疾,随时都有或者脱离人世。

 

周翾说:「这并不矛盾。

 

这些「小雏菊」只是换了一个世界,持续生长。


在谁人世界里,他们不消接管骨穿化疗、也不消截肢急救。


不消再喝吃力涩的药水,不消再等着被宣判生命的终结。



那张记录他们生命竣事的「卡通床」,也是他们去往新世界的起点。


在谁人世界里,他们依然能感触到怙恃的爱,也必然会带着所有人对他们的爱,持续盛开,光耀生长。


- end -



78 岁赵忠祥癌症作古:
那些陪本身长大的人,一个个脱离了......

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作者:黄灯停人生研究所( ID:neng365 )。天天晚上 21:30 ,所长及有趣青年们和你一路,用有趣的视角呈现人生故事,用有趣的概念解读人生问题。片源于收集,若有侵权,请关联删除。


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标签:排队 孩子
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