5岁的孩子,正是茁壮成长,活泼可爱的阶段,可是对于苏州的年轻妈妈刘会玲来说,最近几个月,一切都变了。
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刘会玲5岁大的儿子晨晨,如今连坐着都很困难。晨晨的变化开始于今年清明节前后,是幼儿园的老师,最先发现了异常,“老师说,你家孩子要不要查下听力,跟他讲话他都听不到。”
晨晨不但听力开始退化,说话表达也开始越来越困难,刘会玲再也听不到孩子奶声奶气的喊自己妈妈,同时,晨晨开始控制不了自己的手脚,站不稳、坐不住。
“医生说他脑袋里有一个囊肿,他的外髓鞘神经已经慢慢都退化了。”医院的检查结果,让刘会玲彻底懵了,孩子患上的是一种叫做异染性脑白质营养不良的罕见病,而且从症状上看,已经到了晚期。
病得太严重,医院医生不建议再进行治疗,而且刘会玲的家庭状况也负担不起。刘会玲问孩子还有多久的生命,医生说快的话几个月,慢的话也就剩一年半载了。
雪上加霜 两岁弟弟竟也被确诊
刘会玲不敢相信,于是带着孩子到上海的大医院就诊,得到的回答,如出一辙。异染性脑白质营养不良是一种遗传病,这样的孩子,出生后没有任何异常,发育也很正常,可一般到了2到3岁时,就会开始出现行走困难、智力衰退,语言能力丧失,甚至渐渐肌肉萎缩,癫痫,多数孩子都会在5岁前死亡。
而医生说出的"遗传病"三个字,让刘会玲也开始担心起了才2岁大的小儿子恒恒,检查结果再次让她心碎。
诊断结果显示,恒恒同样患有异染性脑白质营养不良,甚至比哥哥晨晨更严重。不过,恒恒才2岁,而且这次检查也让他的病早早的被发现,恒恒至今还没有明显的并发症,没有并发症出现,就意味着,或许有救。目前为止,最成熟的治疗方案就是做造血干细胞移植。
小儿子有望治愈 困难如山信念不垮
小儿子还有希望活下去,可造血干细胞移植,哪有那么简单,即便有合适的骨髓,费用也可能高达百万。
5岁的晨晨不能自己吃饭,全靠妈妈和爸爸轮番喂。吃过午饭,刘会玲让丈夫带着小儿子出去玩,自己留下,给躺在床上的大儿子按摩小腿。晨晨经常会在夜里抽筋,全身疼痛无法入睡,不住地打滚。
刘会玲18岁那年从河南来苏州打工,一个人无依无靠,几年前认识了同样在苏州打工的丈夫,两个人租了一间小屋,结婚生子。从前,屋里一直都是孩子的欢声笑语,自从孩子生病以来,已经花掉了十多万元的全部家底。
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