曾以为被肾病判“死刑”的我,是如何走向康复?

生命之重是什么?是生离,是死别?是对疾病的无能为力?是对充满期许的未来,突然变得一无所知?是狂风暴雨后的湛蓝天空、七色彩虹?是凤凰涅槃浴火后的重生?还是经历过绝望后又重新燃起对生命的敬畏? [原创文章:www.ii77.com]


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2017年2月1日,我的第二个千金如天使般降临人间,我以为我今生便再无他求,只愿倾尽毕生之力,以此换来她们的喜乐安康。


然而生命总是有不同的剧本在等着我们。在产后五个月的检查中,我被查出尿蛋白、尿潜血3个加,肌酐到达上限,尿酸500多,主治医生只说了一句话:安排住院肾穿刺吧!


曾以为被肾病判“死刑”的我,是如何走向康复?

曾以为被肾病判“死刑”的我,是如何走向康复?

曾以为被肾病判“死刑”的我,是如何走向康复?


那时我的第一个反应就是会不会得尿毒症?我的两个可爱的宝贝该怎么办?不能让她们这么小就没了妈。我坐在医院的路牙子上嚎啕大哭,任凭路人投来异样的眼光。


最终我狠下心给五个月的老二断掉奶,然后去做肾穿,承受着腰部的疼痛和断奶的胀痛,在医院几乎整日以泪洗面。十五天后出来结果,局灶增生IGA,符合Lee氏分级三级。综合24小时尿蛋白定量2.28g,主治医生建议我用激素治疗,但是产前产后并未管理饮食的我,当时已经胖到168斤,同时又有其他慢性疾病,医生怕激素对我副作用太大,而不敢给我上激素。


我明明已经看到了曙光,却再一次迎来当头一棒,我的三十载人生第二次如此绝望。第一次是十年前父亲的去世,第二次就是当下。医生建议我多去别的医院看看再说,出院时只给我开了黄葵和肾炎康。


我以为我被判了死刑。


回家后我不忍看着两个可爱的乖女儿,怕明日再无法照顾她们,怕见不到她们长大,怕她们没有妈妈。在病友的推荐下,我加入了肾上线陈医生的全病程管理,在他看完我的所有病例后,建议我去北京看看,认为我的病情并不算严重。


在陈医生的建议下,我踏上了北上的看病旅程。结果非常出乎我的意料,北京大学第一医院的医生也认为我的病情并不严重,只给我开了一种降压药类的药物。我怀着半信半疑的心态吃了一个月后再去复查,尿蛋白已经降至1.2g。兴奋的心情无以言表,第一时间就反馈给陈医生,我非常感谢他对我病情的指导,给我的迷途点亮了希望之光。我第一次如此积极的面对我的疾病,第一次对未来又重新充满了期待。


曾以为被肾病判“死刑”的我,是如何走向康复?


不得不说肾上线真是一个一丝不苟,用尽洪荒之力来普及肾病知识的公众号。里面所有的文章都谨慎有据,时而活泼时而严肃,我不仅仅在里面学习到了很多肾脏疾病的知识,也学习到了很多医学常识和管理自身健康的小方法。不仅公众号办得好,微信团队更是肾友们最喜爱的基地,互相交流互相学习互相扶持,俨然一个和睦的大家庭,在这里我认识了一帮肾宝宝守护神。原来大家在疾病来临后,都生活的这样精致,这样完美,而不是我所想象的自怨自艾,怨天尤人。


大家每天在群里晒低盐低脂的健康餐饮,晒1万步的快走成绩,晒全阴的检查结果,晒各种肾宝宝小知识……为了全面学习和管理好我的健康,我又购买了周福德教授主审,陈医生和莎莎主编的《肾病康复助手》,学习到了很多系统的肾脏疾病的知识,以及日常的生活饮食和保养。


在群里我也认识了很多可爱的肾友,有博学多才的小马哥,亲切的中医李医生,护夫狂魔冉姐姐,技术宅博士哥,热情奔放的陈老师,怪才腿哥,还有太多人了,96,汤圆,超哥,月老板,书记,花姐,金花大姐,静静,原哥,大叔,小松等等,随便张口说说就有几十个人,我们因为肾上线走到了一起,因为肾上线我们相遇,我们肾上线这个大家庭在一起不像是病友,而更像是家人,我们彼此守护,彼此依靠。


2018年7月30日,我们几个病友相约在北京见面,四方肾斗士顺利会师。我带着孩子不方便,大家都主动帮助我,照顾我,让我觉得很温暖很美好。大家一起复查,一起探讨病理,一起做非学术派的研究,一起分享各自的心路历程。见到彼此后并不陌生,而是觉得更像亲人,天下熙熙攘攘,我们都在各自天涯的两端,没想到是疾病让我们相识相知,成为并肩战斗的战友。冉姐姐对丈夫的执子之手,不弃不离,超哥面对疾病的开朗豁达,让我觉得能够认识你们,真好。感谢肾上线让我在五湖四海有了这么多陌生又熟悉的亲人,让我们能够一起共进退,共同守护我们的肾宝宝。

                    

 这是最近一次的化验结果

24小时尿蛋白0.18g

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