协和艾滋病人的 15 年，见证了整个中国的免费治疗史

自 1981 年被发现以来，艾滋病病毒已经夺走了 4000 万人的生命，并继续寄生在 3700 万人体内。

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孙明娟（为保护隐私用化名）与艾滋病病毒共处了 15 年，是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者，很多没能等到黎明的到来。

她在北京协和医院感染内科留下厚厚的两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物，其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

「她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史」。北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，「看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍」。

2004 年，医院面对艾滋病人都如临大敌

在北京协和医院内科门诊的走廊里，通过熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。

宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里，迎接新确诊的病人，为 1500 名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。「艾滋病」只是新闻里她认得的三个字，完全没有概念，她做梦都想不到会得这个病，只觉得马上就要死了。

她不肯相信，要求重做检查。直到第二天，护士拿着化验单进来，什么都没说，只是摸了摸孙明娟的后背，她才相信自己真的得病了。

确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时 27 岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。

艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十几岁的小孩被送进医院，父母都已因艾滋病亡故……

住进感染内科的病房后，孙明娟每天听的最多的话，就是艾滋病不可怕，能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病，每天和孙明娟一起吃饭，有空还和她拉家常、拍照。

那是 2004 年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为「爱死病」。即使是专门的传染病医院，面对艾滋病人都如临大敌，洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

2001 年，作为前卫生部专家组成员的李太生（前左二）在河南考察。

图片来源：冰点周刊

那几年，李太生做了超过 150 场宣教，还是没能消除很多人的错误观念：艾滋病是坏人才会得的病，「你得肺癌了，也没得治，会告诉亲戚朋友，大家来告别一下。你得了艾滋病，你能告诉你的亲人朋友吗？」有些家庭来医院，一听是艾滋病，就说不治了，把患者带回去。

「那时，吃得起每月 1 万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。」李太生说。面对绝大多数病人，他只能想办法维持他们的生命，甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了 20 人份 1 年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到 30 人份 2 年。孙明娟是那幸运的 30 人之一。

那半年，孙明娟每个月都要来医院复查一次，观察身体状况，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，但没有办法，无药可换，「要么接受，要么死」。

孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

2003 年，时任总理向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期，国内药厂很快就生产出仿制药。

包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药，但首批接受免费治疗的患者中，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗，甚至有人说，中国政府给患者用的是「毒药」、国外不用的「垃圾药」。

在 2005 年，国内只有 5 种仿制药。用这 5 种药，只能设计出 3 种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方案。他们又花了 4 年时间，降低了药物副作用。

李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段，使价格从 200 元、1200 元降低到 20 元、150 元。

「中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。」李太生说道。

孙明娟患病后看过很多艾滋病相关资料，那时她才意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她男朋友已经离世 2 年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。

孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

每次想到这些，孙明娟都懊悔得流泪，「如果早点知道这些知识，也许他还有救。」他们本打算在那年结婚。

孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后，她回到原来的公司工作，努力把生活拉回正常的轨道。

每一次孙明娟都幸运地赶上新的项目和疗法

在最初几年，一套治疗方案用上 1~2 年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

她的日子过得格外谨慎，出门时戴口罩，尽可能不坐公交、地铁，不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏，她就紧张得不得了，赶紧回家吃感冒药。每到流感季节，她都疯狂喝水。

恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出门。

她复诊见到李太生时，李太生生气地说，「你离我这么近，出这么大问题不来。」一名护士看到她惊呼，「你不要命了！」