我第一次感觉危险离自己孩子这么近

 文｜翟锦 高慧萍 林秋铭

编辑｜柏栎

图｜网络（除署名外）

当时心想，至少北京还是可以信任的吧

我第一次感觉危险离自己孩子这么近。

我们家孩子4岁，上幼儿园小班，去年年初接种了第一针水痘疫苗，今年8月要种第二针了。前两天看疫苗报道出来以后，我赶紧翻孩子的疫苗本，才发现孩子的水痘疫苗也是长生生物的。即使不是出问题的狂犬和百白破疫苗，但心里完全放心不下。

我们本来没准备打水痘疫苗。我们家前几年在比利时，回国前听朋友说入学得接种水痘，我们就问了比利时的儿科医生。当时医生说如果是学校要求，你也可以接种，但他们觉得没太必要，水痘不像小儿麻痹症或肺炎，不接种风险会很高，即使小朋友传染了，在家歇一歇，过阵就好了，顶多留下痘疤印，所以他说不太建议接种，我们就直接回国了。

孩子入园的时候，学校要比对孩子的疫苗针数、种类。像我们之前在比利时，打的很多都是联合疫苗——像麻风腮，种数可以对得上，但针数少了一针。园方就让我们补打疫苗。但在比利时孩子的针就已经打完了，你再让我去打一针，这个风险谁承担？我在电话里解释半天，他们很为难，我就去社区保健科，他们说可以不用打第二针，这才避免了。

但是水痘疫苗得补，他们一直催着我们尽快去接种，没办法，我们就带孩子去了。

我们没想过要把打疫苗这个事情搞得很复杂——每打一种疫苗就做足功课，跨过北京城，去找一个什么医院——那样当大人太累了。我们就直接去了社区附近的妇幼保健医院。虽然曾经在国外也看到过疫苗的报道，觉得国内打疫苗会有一些风险，但当时心想，至少北京还是可以信任的吧。而且疫苗又不是高精尖，是最基本的，只要监督这些做到位，不应该出问题。

但这一次出事就完全打破了你的侥幸，你会觉得这件事离你很近，哪怕是在北京，也会出现问题，信任感完全消失了，一点安全感都没有。

第二次接种，我肯定是不敢再打长生了。那可以不接种第二次吗？第二次换成其它厂家的可以吗？这些问题我都不知道，打算到时候去问问。孩子现在4岁了，往下接种的针数也比较少。现在发生这事，心里挺矛盾的。为了打一针疫苗，我难道要带着孩子满世界跑？在国内接种，能心安吗？还可靠吗？以后可能需要在打疫苗前，花大量时间做研究，然后找最好的医院，但这是很不正常的情况吧？

前几次疫苗出事，我们看报道是看别人的事情，想着要客观一些——运输过程不规范导致疫苗失效，和毒疫苗还是有区别的。但这次出事，你就会觉得今天还只是出一点疏漏，如果你反应不强烈，明天就会生产毒疫苗了。现在不像前几年，还会有调查记者在做深度报道，现在记者日子也都很不好过，没人替你作舆论把关了。

养个孩子真的好难，从出生以后吃、教育、医疗，布满荆棘，好像每一样事情都要家长特别操心，每一步都很危险，从来没让你觉得有些事情可以放心，好像你一旦放松了，就有可能害了自己的孩子。

他们也知道有进口就打进口的，

但是有些疫苗没有进口的

我是典型事儿妈。

十多年前，在各行业的丑闻爆出来之前，我就对很多事情不相信了。

我以前是律师，帮老外打知识产权的官司。我原来的律师事务所，做医药专利很有名，业内朋友就说国内医药的水平不行。我自己也投资了像做精准医疗、做抗癌的、做帕金森的、做疫苗的公司，很早就了解到这个行业确实很差很混乱，所以那时候就有几个原则——

药只买进口的，而且我们当时甚至夸张到只去认识的医生那里看病。牙膏、奶粉、包括痱子粉什么的，都去国外买。出差回来，行李箱总是塞满了东西。到孩子6岁以后，各方面发展比较好，也不需要打疫苗了，就能稍微放松一点。

我们对菜和肉更不放心，我跟我朋友在村里租了块地，雇农户种菜养鸡鸭，事情都我朋友管，我家只负责吃和给钱，持续了10年。

孩子还小的时候，有段时间我在美国，孩子在中国，我差点得焦虑症。只要孩子到了月龄，我父母就会把小孩带去打疫苗，如果我在我就会阻止，但在国外的时候就阻止不了。因为我父母也很焦虑，不打疫苗，他们会认为是他们失职了。他们也知道有进口就打进口的，但是有些疫苗没有进口的，只要医生说，这个进口跟国产是一样的，老年人就很容易被忽悠，让孩子打国产的了，回来以后就会被我训一顿，但是打也打了那也没办法，我能阻止都阻止掉了。

但2009年左右，家里人要带孩子吃糖丸这件事（注：糖丸是脊灰疫苗的一种，我国使用的是减毒活疫苗，口服，用于预防脊髓灰质炎，也即小儿麻痹症，属于国家免疫规划的第一类疫苗。2016年5月改为注射脊灰灭活疫苗），我是坚决不同意，就吵，我自己查资料研究，触目惊心，发现国内没有五联针，就疯了，到处想办法。

当时有个朋友是儿科医生，跟我孩子差不多大，我俩不谋而合。10年前做这些事情还是非常麻烦的——现在私立医院会提供进口疫苗的套餐，但当时还没有——所以我朋友动用她国外的私人关系，帮两家孩子从国外往回带疫苗，冷冻在医院里，我孩子每次要打疫苗，就从杭州去上海打。疫苗问题爆出来后，我跟我家人说，那时候虽然每次打针都要折腾去上海，但你现在看，当时有多明智。

我承认我很事儿，做这些的成本也大，是国内养孩子成本的3到5倍吧，我们也不是土豪，还是工薪家庭，中产阶级，但对比自己良心上受到的谴责和压力，这个成本是必须得出的。而且其实像牙膏、奶粉、疫苗这些，城市家庭一般完全能承受的，因为他们去报那些学而思..班远比这个贵多了，为什么大家觉得在这上面花钱是理所当然而且疯狂去花？我觉得更多还是意识问题，如果没有疫苗的事情，没有奶粉的事情，大家还在沉睡着。

在中国养孩子相当累，包括教育，但是你选择了，你能够承受的和接受的范围之内，你认为最好的选择，我对得起自己。

好几年前雅培奶粉发了一则召回启事。我看着靠每两个月往返一次美国屯的上百罐奶粉发呆，两个孩子的口粮。其实召回的原因，在我看来根本不是什么事，我妈还舍不得那些奶粉，剩了些下来，那后面的一年我爸都被我妈要求带奶粉去单位泡当牛奶喝，被大家传为笑话。直到「三鹿」事件出来了，所有家长都来问我当年怎么运输大量奶粉到洋码头，来找我分租转运仓库。

这是一个很作很作的家长，一路很作很作的养大两个已经肉身翻墙的娃的故事，也许他们成不了栋梁，但至少还有一条退路可选。

他一个劲地哭，腿上已经有上百个针眼了

我儿子睿睿今年3岁了，他出生的时候有3.8千克，很健康，很活泼，但这只持续了98天。

2015年1月15日，按照规定，我老婆带睿睿去兴宁市宁中镇卫生院服食第二次糖丸（即接种脊髓灰质炎活疫苗），当时糖丸是免费的，也没有其它选择，我们当时也不知道还有五联针，后来才听说有一种进口的疫苗，会更安全。

9天后，睿睿发热、咳嗽、腹泻，我们当发烧来治了，但烧退了后，发现睿睿腿不会动。外公把他抱起来，感觉睿睿的腿软弱无力，像脱臼了。我老婆打电话给我，我当时就请假带孩子去看医生，辗转了几个医院，先后做了抽血、磁共振，脑电图、肌电图等等很多检查，但没有医生告诉我是什么原因造成的，直到半年之后，我才知道是因为疫苗。

我们那个时候以为疫苗是非常安全的，从没想过会有那么严重的后果，压根没往这方面想。但我们每次就医，医生都会问我们，你们是什么时候接种的疫苗？这是疫苗多久之后发生的事情？他们都问得好详细，其实是有种暗示的，只是我当时没有反应过来。

那段时间我很难过，非常非常痛苦，孩子在医院不断做检查，但什么也查不出来，我把那些医生骂了一顿，你都不知道我儿子是什么原因造成的，就在那里乱诊断，你要是误诊了，出现什么问题，你们是不是应该负责任？他说医学里很多东西是找不到结果的，不是什么都可以找出病因的。

为什么查不到病因？所有可能致病的因素都排除了，还是没找到原因。其实不是没找到，医生也知道，就是他们不敢明说。我后来对疫苗越来越了解，就知道了疫苗异常反应是只有医学会（注：医学会是由中国医学工作者组成的学术性、公益性、非营利性法人社团，其主要业务里包括组织医疗事故技术鉴定工作）才能做诊断、做调查的，任何个人跟医疗机构都没有权利去做诊断调查的。所以他们不会跟你说，你如果问是不是疫苗造成的，他们也只会安慰你宽心。

直到我们后来一直追问疾控中心的检查，2015年7月才收到最终诊断：脊灰疫苗服苗者相关病例，即口服脊灰疫苗引起的预防接种异常反应。

 最终诊断结果  受访者供图

从睿睿发病到最终确诊是口服脊灰疫苗引起的预防接种异常反应，整整经历了漫长的半年时间。

因为这事，我们两个人工作也没了。本来可以买得起房子和车子，现在所有的都拿去给孩子治病了。我老婆不得不辞职，每天带着睿睿治疗，我之前有工作，但因为带小孩子看病，经常请假，后来也辞了。现在我在家带大儿子读书，打一点零工，我老婆在北京带着睿睿针灸、推拿、理疗、热敷。

睿睿最怕针灸了，一看到医生就哭，针灸要扎腿、腰、手，甚至头也要扎。他一个劲地哭，腿上已经有上百个针眼了，旧针眼的伤口还没好，又添了新针眼。  

 睿睿  受访者供图

我现在没有工作，上有老下有小，压力非常大，我妈现在60多岁，看我们忙活干着急，人家要建房子，她就去帮人家搬砖头，从一楼搬上去，一天能赚个80到100块钱，特别辛苦，她就想多挣些钱，帮孙子治疗。

可是到头来呢？我听医生说孩子不可能完全痊愈，只能减少后遗症。我有时候想想孩子，一晚上都睡不着，睿睿以后怎么办？还能像其他小朋友一样自由地行走奔跑跳跃吗？他以后工作该怎么办？别人会不会歧视他是残疾人？他能不能娶到老婆？

睿睿他非常好，非常的乖，非常的聪明。7月初我要离开北京回老家的时候，他不让我走，他抱着我，说爸爸陪我，爸爸不能走。昨天晚上视频他还跟我说，爸爸我想你了，你要在我身边。我哭了，我们本来不应该是这样子的。我跟他说你要好好努力配合医生，把病治好了，回来跟哥哥一起，他说好，我会努力的。

他其实是很聪明的，但就因为这个病，你没法去考虑他的未来。你要想的问题太多了。

因为小儿子的病，我们都把注意力放他那了。大儿子在老家上学，他觉得自己被我们疏忽了，平时都是老人带，性格也不太开朗。他很羡慕其他孩子有爸妈带出去玩，但我们几乎没有，他会问妈妈是不是不喜欢他。我们就努力跟他解释，因为弟弟要看病，所以没办法陪他。

我们本来是想要生个弟弟陪大儿子一起成长的，但现在不只是弟弟不能陪伴他了，父母都陪不了他了。

人多的时候，

会从大厅排到楼梯间甚至是路上

我是做保险的，也帮客户预约疫苗。香港很多做保险的都会帮客户预约疫苗，因为买保险的人比其他人更注重健康问题，而且在香港买保险的，是需要在香港签协议的，既然都飞到香港了，很多人都会顺便打个疫苗。

我2015年才入保险行业，第二年就开始帮人预约疫苗了。当时基本都是帮忙预约HPV疫苗，香港有九价，当时内地还没有。我是直接在诊所预约，现在很多中介又会找诊所的代理人，就又多了一层中介。这几年，HPV的价格一直在涨，之前还是三四千，现在涨到了六七千。像公立医院，本地人打HPV的地方，一针1500港币，就不受市场价波动，但公立医院的HPV对外地人不开放的。

找我预约来打HPV的，一般都是25到35岁之间的女性，来打疫苗的时候，通常都在这逛逛街，住一晚上再回去。三次来回香港，加上HPV的钱，至少得一万多，对有些人也不算小开支吧。

有时候可能会遇到打了一两针，诊所没针剂的情况，其实还比较常见。如果遇到不靠谱的中介，可能就不管你了，钱估计也退不了，有些内地人会跑去韩国..打第三针。

现在来香港打疫苗的越来越多，做中介的也越来越多。有些诊所，我感觉就是为内地人开的，很多中介会把人都预约到那边，人多的时候，会从大厅排到楼梯间甚至是路上，那些诊所也会贵一点。有时候疫苗加上中介费，一万多的价格也有过。

以前，可能每个月有三五个人问HPV疫苗的事情，但是这两天，每天都有三五个人问我孩子打疫苗的事情。我会感觉到他们有些愤怒，他们会在朋友圈里面转标题是「孩子，翻开你疫苗本的那一刻，我吓哭了」的文章，会发红脸愤怒的表情说自己什么都做不了，只能发朋友圈，还有人感叹当时让小孩在HK出生很明智，「改变不了这个社会，就只好改变自己」。

如果你不产生保护作用，

那它其实将来也是会伤害的

像这次发生的疫苗问题，生产记录造假，还有疫苗效价不合格，是生产环节出的问题。之前山东案是运输和储存过程中冷链温度不稳定，是流通环节出的问题，目前这些还都不会直接造成伤害事故，但这些问题肯定还是要严肃看待，疫苗还是要有免疫效果，要不然打了没用那还打干什么？如果你不产生保护作用，那它其实将来也是会产生伤害的。

出了这事，可能很多人会去香港打疫苗，觉得一定更好。我不这么觉得，香港接种疫苗跟我们大陆是差不多的，只不过就是疫苗生产的厂家不同。香港一般都是国外厂家，但是我个人觉得，其实没有太大的区别。我不建议大家去国外接种。因为哪怕是去香港，来回奔波也要两天，人在很疲惫的情况下接种，免疫效果不一定是最好的。而且万一接种的是国外的问题疫苗，后续救济途径可能更差。

包括肺炎七价疫苗断供的时间比较长，我觉得这也是一个正常的市场行为，有需要的人可以去香港或者是其他的地方，我不觉得这种疫苗对于绝大多数孩子都是有必要的，但是对于某些呼吸系统存在一定缺陷的，或是发育不完善的，比较容易有这种肺炎球菌感染高危因素的孩子才应该接种这种疫苗。

我觉得现在这个疫苗的安全问题，国家会重视的，而且会逐步完善生产质量的控制的。但我个人觉得现在我们主要欠缺的是，让大家了解疫苗的学术研究和进展情况，像国外都有很多高校里面设立了疫苗中心，疫苗实际上是免疫学的研究领域，我们国家很缺乏这方面的免疫学的学术研究机构，专门研究疫苗。所以应该加大这方面的投入，机构也可以培养更多的技术人才。

像现在接种合格疫苗，出现一些异常和不良反应的人。比如说预防脊髓灰质炎，也就是小儿麻痹症的疫苗，2016年之前我们用的都是糖丸，这个口服疫苗是减毒活疫苗。所以效果很好，而且制作方便，很适合我们这么大国家的基础免疫。

但是它对某些个别的系统发育不完善的小孩，可能存在潜在的风险。所以很长时间我们都是用的糖丸，直到这两年才改成IPV灭活疫苗，就是五联疫苗，它的风险性就降低了，但是生产工艺比较复杂，成本比较高。而且脊髓灰质炎的疫苗，进行免疫的最后一次，还是主张用这个口服糖丸来进行加强免疫。所以我觉得我们国家，选择脊髓灰质炎的疫苗的形式，还是经过慎重考虑。

但虽然疫苗不良反应的发生率其实是极低的，但对当事人而言，他们遭遇的就是100%。

打合格疫苗出现异常不良反应的这群人，在认定救济方面会存在很多问题的。像这种认定只能在省级的医学会鉴定。而认定也有很多问题，因为疫苗出现严重不良反应都是非常罕见的情况，大家开始的时候不知道，所以相关证据保存得不是很好，特别是把它当作其他疾病治疗之后，再去认定就比较困难了，最后认定的时候会被定成偶合反应。

从目前看来其实没有特别好的解决办法，国外的做法是，如果时间上有逻辑关系，就会认定跟疫苗的不良反应有关，会按照一定的标准进行补偿和救助。那反应到底和疫苗有没有关系这就是一个学术问题了，这样就比较好。在国内的赔偿制度里，你必须先得认定不良反应和疫苗两者的关系，才可以获得赔偿。

在我看来，追究责任和救济受害者分开。生产质量有问题，国家追究责任，如果接种疫苗出现严重不良反应，不管有没有直接或间接关系，都应该有补偿和救助渠道。希望以后能够有一定的第三方保险，或者是相应的基金会，然后有国家层面的团队提供学术咨询，国家也能提供康复基金。这些问题的完善能够一定程度缓解公众的恐慌和担忧。

疫苗还是应该接种的，而且从目前来看。公布的数字是百分之九十九点六的疫苗都是合格的。所以，大家还是应该接种疫苗，因为如果都不接种疫苗的话会影响传染病的防控，后果会更严重。

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