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编者按
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艾滋病一直以来都是全球范围内关注的话题,因此将每年12月1日定位世界艾滋病日,呼吁关注艾滋病患者以及感染者。
在饱受病痛折磨的患者中,有很多是无辜的孩子。目前,中国约有8000名艾滋病儿童,他们感染艾滋病病毒主要来自于母婴垂直传播。Ta们似乎从一出生就与正常的人生告别,因为周围人的排挤、隔离,很多患病的孩子只能在躲在家中,不能去上学,更不可能和同龄人玩耍。
由于目前没有可以彻底杀死艾滋病病毒的药物,TA们真的就只能在黑暗中结束悲惨的一生吗?想要重启人生只能靠风险极高且有违伦理的“基因编辑”?自然不是。现有的医学技术已经可以让这些孩子拥有正常的人生,不必每日活在死亡的恐惧中。
大多数人对于艾滋病都会谈之色变,每个人都对这个恶魔避之不及。
近些天来,号称出生即可抵抗艾滋病病毒的基因编辑婴儿的诞生引起了轩然大波。抛开本身的道德伦理问题,这背后还有一些不容忽视的问题值得关注——
夫妻中如有携带艾滋病病毒的情况下,
是否可以生出健康的宝宝?
如果一个孩子一出生就是病毒的携带者,
他是否还有机会过上正常人的生活?
答案自然是肯定的。随着医学技术的发展,通过科学的方法,艾滋病病毒携带者也可以和自己的伴侣拥有健康的宝宝。即使宝宝很不幸地成为了艾滋病病毒携带者,他们也可通过药物过上正常人的生活。
这一切正在发生。漫画家弗雷德里克•佩特斯用《蓝色小药丸》这本书把他和身为艾滋病病毒携带的妻子的故事讲给了我们。
弗雷德里克和爱人卡蒂像普通人一样相遇、相知、相爱到相守,而与一般爱情故事不同的是,卡蒂从恋爱之初就告诉他:她是一名艾滋病病毒感染者,她和前夫的儿子也是……
面对外界种种不理解所带来的压力,成年人或许还能懂得其中所谓的“人情世故”,但是作为“艾滋病病毒携带者”的孩子却很难保证自己不受到流言蜚语的打击。在“小家伙”成长的过程中,艾滋病病毒就像一片挥之不去的阴影笼罩着他。
除了卡蒂和自己的爱情,如何让“小家伙”可以在正常的氛围下长大,也是一个相当棘手的问题。
因为病毒的存在,“小家伙”的身体一直不好,所以医院也成了他常去的地方。即便身为母亲的卡蒂一直从容的面对着病毒所带来的困扰,但是很多不得不回答的问题还是她不安。
对于大人的不安,“小家伙”一无所知,但是作为成年人的弗雷德里克内心却是复杂的。
不去医院的话,各种糖浆和药粉,还有药丸就成了“小家伙”每天的必备。没有哪个小朋友会喜欢吃药,“小家伙”也不例外,吃药的过程中总归是要闹点小脾气的。
可是这也是不得不适应的日常。
即便如此,死亡的恐惧依旧如影随形。
除了潜伏的病毒,尴尬的“继父子”关系也是不可避免的一个问题。弗雷德里克不止一次担心过这一点。
但总体还说,“小家伙”还是个孩子,和小朋友的相处总归还是很令人开心。
两个人从一个可爱的小问题相识,开始这段奇妙的关系。
而后,“小家伙”意外的依赖让弗雷德里克内心觉得沉甸甸的。
不过,小朋友总会有熊孩子的一面,例如因为挑食而大发脾气。
可能这中间最困难的还是卡蒂要向已经明白一点事情的“小家伙”解释她和弗雷德里克的关系,让他知道虽然弗雷德里克会介入她们的生活,但是她并不会因此不爱他。
不过,生活还是平静且祥和的,躺在吊床上晒晒太阳,蹲在院子里看看蜗牛,享受沙滩大海和美食的美好。
十三年后,“小家伙”长大了,已经16岁了。随着医学的发展,他不再用每天吃很多药来控制病毒,他的血液中也已经没有病毒了,新的人生正在向他招手。
对于他来说,弗雷德里克不再是“插足”他和妈妈之间的“第三者”,而是一个值得信赖的存在。
而且,他还有了一个妹妹,一个健康的、不携带艾滋病病毒的小姑娘。
之后的日子还很长,也会有很多挑战等着身处其中的每一个人。
在人类对抗艾滋病的过程中,“基因编辑”所带来的不可预知的危险远大于它屈指可数的好处,例如:感染西尼罗河病毒的风险提高。
随着科技的发展,高效抗逆转录病毒联合疗法的应用已经有效地降低了艾滋病病毒携带者血液中病毒的载量,显著改善了他们的生活质量,让他们过上正常人的生活。
其实,在这场与致命病毒的斗争中,“爱”也是不可或缺的一部分。
这让人想起《天使在美国》中身患艾滋病的普莱尔。彼时,没有特效药物,艾滋病患者所受到的歧视远比现在更多。但是,普莱尔选择在朋友的陪伴下,做自己命运的主宰。故事结尾时,他这样说:
这种疾病将会是我们许多人的终结,但不是全部。死者将被纪念,并与生者一起奋斗下去,我们不会离开。我们不会再悄然无息地离开人世,世界一直在向前转。
是的,世界一直在向前转,不论是科技还是人们的观念。虽然,这些携带致病病毒的孩子终身要与蓝色小药丸为伴,但是爱的存在让每一个人在这场持久的斗争中不再孤军奋战。
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