家人患有遗传病，我难道没有权利知道？

作者：Shaun Raviv [本文来自：www.ii77.com]

编译：张杨                

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亨廷顿舞蹈病病人。图片来源：youtube视频截图

亨廷顿氏舞蹈病是一种常染色体遗传性疾病。如果父母中有一方有患病基因，那么后代有百分之五十的几率携带缺陷基因，一旦携带该缺陷基因，患病率几乎为百分之百。患者通常脑细胞受损，智力和身体健康情况逐渐恶化，最后步入死亡。

在被诊断出患有亨廷顿氏舞蹈病后，该英国男子向他的医生明确表示不希望他的女儿们知道他的病情，更不想她们在父弑母之痛后再受打击，尤其是他的一个女儿--简，正处于妊娠期。他不愿看到简的慌张，甚至选择流产。

医生多次建议他告知女儿们真实情况，但他仍坚持己见，隐瞒真相。

后来，简从她父亲的一个医生那里得知情况，并接受了相关的测试，结果呈阳性。

2013年，简对她父亲的医生提起了诉讼。她认为，无论其父是否愿意，医生都有义务来告知她诊断结果。

如果她早知道自己有亨廷顿氏舞蹈病，那么她会终止妊娠；而不是生下一个拥有高风险患有终生残疾的孩子，而这个孩子还要被处于患病晚期阶段的单亲母亲抚养长大。但最终地方法院驳回了简的诉讼。而2017年5月，英国上诉法院推翻了这一判决，认为该案存在争议，而此案将在2019年进入到审判阶段。

这个裁决本身可能会建立一个重要的先例：基因测试会将医疗保健从业者的职责，从仅仅负责自己的病人扩大到利益相关者，而这样的职责扩大可能会伤害到医患之间的信任。

无独有偶，来自美国的海蒂·佩特受遗传性甲状腺髓样癌的影响，在过去的三十年中已经接受了七次颈部手术。

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在海蒂和甲状腺癌的战斗中，医生已经数次切开她的身体，单单在头两次手术中，医生就已经从海蒂的身体中拿掉了108个淋巴结。而这一场又一场的手术却始于海蒂的母亲被诊断为甲状腺髓样癌的那一刻。

1987年，海蒂的母亲被诊断患有甲状腺髓样癌。经过数次手术，海蒂的母亲完全康复。

在海蒂确诊后，医生询问了她的家庭情况，得知她还有一个姐姐，然後让海蒂立马通知她的姐姐去做相关的检测。

医生的行为让海蒂的丈夫意识到：为什么当年的医生没有对海蒂的母亲说甲状腺癌具有遗传性呢？

其后，夫妻俩在查阅了相关的文献之后，也发现甲状腺髓样癌具有遗传性，在当年早已不是秘密。

在商量过后，夫妻俩决定对当年海蒂母亲的医生提起诉讼。理由是该医生知道甲状腺髓样癌是一种遗传性疾病，他有义务告知海蒂的母亲她的子女是高风险患病人群。如果他这样做了，那么海蒂可以在还未出现任何病状时就开始治疗，并且可能痊愈。

然而，海蒂的两次起诉都被驳回了，理由是海蒂母亲的医生没有义务告知其母患病情况。

莱斯特德蒙福特法学院的高级荣誉讲师罗伊·戈尔巴和牛津大学格林坦普顿学院的法学教授查尔斯·福斯特都对简一案的判决感到兴奋。

他们认为该案的判决，不仅重新定义医生对于个人病患的责任，更有可能刷新人们对于“个人”这个概念的理解。

福斯特在电话采访中提到，目前的法律只是在病人的范畴内，看待医生对于个人病患职责的问题。而简一案让人意识到我们是社会动物，在社交圈内人与人之间有着无法割断的联系，而医疗也应该考虑到这些关系。

福斯特还提到，简一案还要求医生们考虑人们所处的关系网络，走出长久以来的医患保密协议舒适区。

从有希波克拉底氏誓言之日起，医患保密协议都是行医准则的核心，就在国际医学指南中处于默认不可取代的位置。

而现在，医生们可能一方面要考虑医患保密协议，另一方面还要考虑有沒有义务提醒患者的亲属。