家人患有遗传病，我难道没有权利知道？(2)

一年之后，唐娜开始查看她父亲的病例。

她发现29年前父亲接受的手术和她的很像，并且知道了自己患有家族遗传性的结肠息肉病。更令她吃惊的是，在她父亲去世的8年前，医学界就已证明这种病具有遗传性。

1992年，为了和保险公司清算账单，唐娜控告帕克医生，理由是在知道这种疾病具有遗传性的情况下，却没有告知其子女是高风险患病人群。

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与海蒂一样，唐娜的诉讼被驳回了。因为她不是帕克医生的直接病人，而且她父亲的病症也不具有公众传染性。

令人欣喜的是，1996年新泽西最高法院撤消了之前法院的判决，认定医生有责任提醒那些可能会患有遗传性疾病的人，以此来减少发病的风险。

法院承认：虽然将医生的职责拓宽到非直接病患身上会造成一些混淆，但是患有遗传性疾病的高危人士，看到这样做有益于公正。

爱丁堡大学的法医学教授格雷姆·劳里却对简一案的影响提出了他的担忧。

劳里认为，在像简一案造成悲剧的个别案例中，拓宽医生的注意职责是可行的，但是从更广义上将透露病患信息变为医生的法定职责，这一做法可能会让医生出于害怕承担责任而去透露病人的信息，而非出于医学道德。

医生出于害怕承担责任而去透露病人的信息。图片来源：pixabay.com

在是否应该违背保密协定这件事上，英国的医生已经是有很好的判断力和谨慎度的。

2011年英国皇家内科医学院和英国遗传医学学会就为医生们提供了一个很明确的回旋方案：当向第三方泄露患者信息的提议被否决后，该提议也不算是违反了医患保密协议。

劳里教授提出，并不是在任何场合下医生都要严格遵守医患保密协议的。

比如说某个人杀了人，医生仍需要去向警察报案。简的遭遇也可以被视为一种特殊情况。

这种说法得到了南安普敦大学临床医生，临床遗传学教授，安尼克卢卡森的支持。安尼克也认为在某些情况下医生是可以违反医患保密协议的。 在他的研究发现，一般大多数患者都倾向于告诉具有患病风险的亲属，而有一些人会出于愧疚，不知道如何沟通等原因不告诉亲人。

在一项研究调查中，百分之三十的病患说医生可以不经过他们的允许将诊断的信息告诉給家人，但是百分之五十的人认为医生需要为他们这种行为付出代价。

在另一项研究中，研究人员为参与者提供了三个场景：亨廷顿氏舞蹈病，乳腺癌和结肠癌。不足四分之一的人认为即便是在违背了患者心愿的情况下，医生也应该告知患者的亲属，他们患病的可能性和有哪些预防措施。然而，在另一个研究中，当参与者被要求从亲属的角度出发来考虑这个问题时，一半以上的人都希望医生告知他们患者的信息。

总体上来讲，卢卡森教授的研究表明大部分的人都认为在预防严重的致死性疾病面前，隐私这件事就显得不那么重要了，但也有一些病患表示如果医生未经他们允许就和他们的亲属联系，他们还是会感到自己的隐私受到了侵犯。

由简一案引发的还有一些其他问题。如果医生有责任告知患者亲属他们的患病风险，那么医生需要去追踪这一人群的情况吗？对于那些不想知道自己有患病风险却被告知的人群呢？

联合国教科文组织人类基因数据国际宣言和奥维耶多在欧洲的公约已经意识到不知道的权利的重要性：如果医生有法定责任去告诉第三方他们携带有遗传性疾病基因，我们所有人都会失去享受由“无知”带来幸福的权利。