[原文来自:www.ii77.com]
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大家还记得
风靡全球的“冰桶挑战”吗?
这项活动
让“渐冻人”这种罕见病
进入公众视野
我国罕见病患者近 两千万
牵动着上亿人的心
罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。
罕见病包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。
2019年
我国罕见病诊疗利好政策接踵而至
2019年2月27日,国家卫生健康..《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,这意味着罕见病5.3年的平均确诊时间 将会被 缩短。
3月1日,国家对21种罕见病 药品制剂 及一些原料药征收 增值税从16%降至3%,这意味着将有更多的药企投身到罕见病药物的研发之中,更多的患者将会减少用药的负担。
2019年,国家卫生健康..发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出,由324家医院作为协作网医院,组建 罕见病诊疗协作网。
今天,大康采访到一位..代表
对于罕见病,他建议
加快建立罕见病的医疗保障制度
先认识一下这位代表吧!
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