大家都很煎熬的2018年，我是如何把尿蛋白从11.8g缓解到0.36g的?

时间过得真慢啊，在疾病的煎熬中度过了漫长的一年。

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时间过得可真快啊，在一次次期盼好转中，不知不觉过了一年！

回想生病之初的情形，仿佛是在昨天，又好像是很久以前的事了！

去年11月的时候，每天早晨起来眼皮肿肿的，老婆问我：“你是不是哪里有问题，要不要去医院看看？”我觉得这完全是多虑，睡觉起来眼皮肿胀是很正常的事嘛，也就没有在意。

过了一段时间，感冒了，陆陆续续咳嗽了一个月也不见好，这期间双脚小腿也肿了，开始我以为自己长胖了呢！老婆说：“脚肿成这样了，赶紧去医院查查怎么回事。”我觉得自己多少年来都健康强壮，这点小毛病不痛不痒的，没准过段时间就自动消失了。

很多肾友都是像我这样吧，不是没症状，而是心大，忽视了！

到了12月，正辞职准备换份工作，岳母生病住院了。去广西看望岳母时我还会咳嗽，就顺便拍片子查了一下。不拍还好，一拍吓一跳，医生说肺部有阴影，怀疑是肺结核。

什么？肺结核？咳嗽不是最严重也就是个肺炎吗？医生让我赶紧住院。对这个检查结果我持怀疑态度，但又想着万一是真的呢？肺结核多可怕呀！还是回深圳再查查看。于是拿着检查结果提前回了深圳。

回深圳后，医生看了之前的胸片，又开了一些辅助检查的项目，什么血常规，尿常规，肾功能之类的。检查结果出来之后，排除肺结核，但是肾脏检查结果有异常，让拿给肾内科的医生会诊。

肾内科的主任医师会诊认为肾病综合征的可能性比较大，尿蛋白4+，再加上血压高，下肢浮肿这些都是肾病综合症的表现。好吧，不是肺结核就好。刚轻松了一下，医生说，回去收拾一下，明天过来住院治疗。

什么？肾病综合征有这么严重？我从记事起还从来没住过院呢，再说了不痛不痒的住什么院。医生说必须要住院治疗，还要做进一步的检查。既然这样，就按医生说的办吧。看来一时半会找工作是没戏了。

第二天如期住进医院，先是各种检查来一通，彩超，CT, 心电图，留24小时尿等等。各种结果出来后，主管医生告诉我基本可以确定是肾病综合征，好消息是肾功能什么的正常，不好的消息是24小时定量很高，9克，需要激素治疗。

然后讲了一堆激素的副作用之类的，又安慰了一番说，这病大部分能治好的，可能时间比较久一点。

听了这些，当时也不知道是喜是忧，躺在病床上，手机百度各种肾病综合征的知识，一会是令人兴奋的信息，一会是令人沮丧的信息，什么进展成尿毒症之类的，光听“尿毒症”这三个字就够吓人的。在病床就这样胡思乱想着，倒不是怕死，只是想着今生还有好多夙愿未了，就这样死了，确实有点遗憾。

一开始12颗激素吃起，各种辅助药物，降压的，降脂的，护肝的，补钙的。住了两个星期，腿没有那么肿了，也快到元旦了，就想着新年不要在医院里过了，医生说检查一下，看结果怎么样，好的话就出院吧。

结果出来后，定量不降反升了，11克了！什么玩意啊，怎么越治还越严重了呢，真是让人沮丧。主管医生说他开个转院证明，去上级医院做肾穿手术明确一下病理，再确定一下具体的治疗方案。

肾穿刺？咦，做手术还是算了，怪吓人的，先回家吃药，过段时间再检查看结果。

两个星期之后，去检查定量6克，拿到这个结果别提多兴奋了，心想：“照这个速度下去，用不了多久就可以好转了。”回家按照医嘱继续吃药，饮食也对自己严格要求，清淡，低盐，期待着下一次的复查。

2月8号，去做过年前的复查，做完就可以安心过年了。只是这次的结果太让人失望，定量升到了8.5克，这是什么鬼啊，明明上次都降到6克了？问医生怎么办，还有没有其它什么药可以吃的，医生说加个雷公藤吃吃，看看效果。于是自己就去外面的药店买了吃。看着这次的检查结果，心里五味杂陈，在郁闷中过了春节。这期间加了不少肾病交流群，通过交流，时而获得安慰，看到希望；时而又看到的是绝望。有的人很快就恢复了，有的人一直都没治愈，在这种喜忧交织中一天天过着。

3月1号，过完年第一次去复查，怀着忐忑的心情，拿到结果的那一刻终于松了一口气。定量5.4克，总之希望是有了，心情也豁然开朗了，看来雷公藤还是有效果的。

3月15号去三甲医院定量，拿到化验单一看3.7克，大喜过望。

拿给医生一看，真是迎面一盆冰水啊，总定量是9.9克，不是3.7克，那个3.7是每L的量，总定量是3.7乘以总尿量才行。原来每个医院的检测方法是不相同的。

这定量真是跟过山车一样，怎么忽高忽低呢？

主治医生每次复查都催促我去做个肾穿刺活检，明确一下病理。我每次都推脱，吃药有效果就不用做了吧？下次定量不降再做吧？！特别希望定量赶紧降下来，不断地、频繁地去做定量，但心理就是排斥在身上动手术。

这期间，忘了是在哪个交流群听到了肾上线，就加了这个公众号，看到了很多文章，原来急躁的心理慢慢的平静下来了。那本《肾病康复助手》一发行，就立马订了一本，烦躁不安的时候就看一看，从中找到一些安慰。

4月12号又去定量，这次是4.7克。

于是下定决心要去活检了，因为对活检顾虑重重，想再咨询到底要不要活检。然后就加入了肾上线的全病程管理，特意找了一位深圳的医生，她说活检没那么可怕，做了可以更明确病理，针对性地调整治疗方案，这样对症下药的话，治疗效果会更好更快一些，然后说了一些要注意的事项。

4月底安排好活检手术，便义无反顾上了手术台，真是眨眼功夫就过去了，还没感觉到穿刺就做完了。只是术后躺着的这二十四小时很难熬，躺得腰感觉像断了一样。

结果出来是膜性肾病，便调整了治疗方案，激素+环孢素。

6月的深圳天气太热，打算回老家养病，这时定量下降到3.42克。

带着一大堆药踏上了回家的路。大量的激素吃得各种副作用已经很明显，原来的瘦削脸跟猪八戒差不多，真是胖到老妈都认不出的地步。头发也是唰唰地脱落，洗头的时候，脸盆简直不忍直视，水里全是头发，于是一回家，干脆真接剃了光头，舒服多了。

7月的时候，莫名的尿频，口渴。开始以为天气热了，喝水少，于是口渴的时候就多喝水，猛吃西瓜，结果还是口渴，不停地尿尿了。真是半小时一次尿。去县医院复查，一看结果吓一跳，空腹血糖13啊，真是吓死人，糖尿病怕是都没这么高吧？这才是口渴尿频的原因啊！

当时失落到了极点，旧病未愈，难道又要添新病吗？于是赶紧跟肾上线的管理医生说了这个情况，她说考虑是激素引起的，让我饮食注意一下，然后多运动一下，如果血糖还是降不下来的话，就要考虑吃降糖药了。我买了血糖仪，每天自己测血糖，运动确实可以降低血糖，但是还是高，尤其是饭后。

8月份去西安检查，主要是想看看怎么把血糖控制下来，结果看的那个专家也不问病史什么的，直接测个尿常规，让他开个血液检查他也不开，看着尿常规和定量1.7克的结果，也不问以前结果怎么样，就直接说以前的治疗方案不行，大笔一挥开了五千多块钱的药！让停掉以前的药，改吃他开的药。

明明定量降了这么多，治疗效果还可以啊，为什么要换呢？带着失望回家了，然后去了我们的市医院。检查的其它结果还不错，就是肌酐超了一点，我将这个情况告诉了深圳的主治医生，她说可能是环孢素引起的肌酐升高，让我减一下量，从原来每天6颗减到每天4颗。然后开了降糖的药，开始通过吃药加运动的方式控制血糖。

9月份再去检查的时候，定量已经是1.1克了，血糖也从饭后最高20多控制到了13左右。把环孢素减量之后，肌酐也正常了，随着定量的下降，其它各项指标也在不断地好转了，血白蛋白升了，血脂，转氨酶都降了。

10月最后一次在老家复查，定量0.63克了，血白蛋白啥的都正常了。随着激素的减量，血糖也越来越好。老家的天气冷了，准备像候鸟一样飞回南方过冬了。

11月1号坐上了回深圳的火车，到达深圳后的第一件事就是好好休息，然后去检查。11月23日去检查，很多指标都已经正常，化验单上的箭头越来越少了。