向死而生，不负奋战：面对肿瘤绝境，他如何创造四年生存奇迹

抗癌亦有难易，我们无法预知结果。

我们能做的，只是与病魔战斗到最后一刻，我们便是这场战役最终的胜利者，虽九死亦无悔。

今天，我们要给大家分享的抗癌故事，就是这样一个奋战到最后一刻的英雄。故事虽没有完美结局，但面对极度恶性的肿瘤病情，他依就创造了四年半的生存奇迹。

为英雄致敬！

到底什么类型的癌症才是治疗难度最高的“癌中之王”，肝癌？肺癌？还是人人闻之色变的胰腺癌？

这个问题没有标准答案。但可以肯定的是，胆道系统的恶性肿瘤（包括胆囊癌、肝内胆管癌、肝外胆管癌等）一定稳坐其中的头把交椅。超过90%的患者，发现的时候已经失去了手术机会，一线治疗的有效率不足30%，中位生存时间大约为6-8个月。

2014年4月，对我们来说是一段黑色的日子。父亲因突发腹痛黄疸入院治疗，竟被确诊为胆管癌，经过进一步的影像检查，确定病情为肝门胆管癌。我们从未想过癌症这样遥远的词汇竟会降临到父亲身上，全家人都有些难以接受。

开始治疗后，当务之急就是解决黄疸的问题，经过输液治疗黄疸的情况好转。影像结果的CT显示：右肝胆管拐弯进入胆总管的地方有肿瘤1cm左右大，所幸还有手术机会。经过医生会诊，决定进行右半肝切除手术。但结果却不尽如人意：手术过程中，主刀医生发现左边肝胆管也被浸润，无法进行r0切除，便直接切胆后缝合了。

术后，担心父亲的身体情况，我们便一直进行中药调理治疗。

然而，2014年12月我们担心的情况又发生了：父亲出现了梗阻性黄疸，经检查后发现右肝后叶胆管拐弯进入肝总管的地方堵塞，于是医生决定内外引流。治疗中，右肝未完全穿通，于是改穿左肝胆管。由于根本问题尚未解决，此后父亲频繁出现胆管炎并伴随发烧。

2015年1月，几经辗转，我们找到了医技精湛的医生将右肝胆管堵塞处进行处理疏通（武汉大学人民医院介入科主任胡教授），并在左肝胆管及右后肝胆管安装了金属支架。

虽然胆管堵塞的问题解决了，但由于病情的复发进展，此时肝门处已有淋巴转移。但得益于胆管未堵塞的原因，胆管炎发病概率大大降低。

2015年10月，因癌细胞慢慢长到支架里面，且外面的肿瘤长大了一点，约2cm大，压迫支架略微变形，又不是很通畅了，医生给做了2次支架，并对压迫肝胆管的肿瘤做了介入灌注栓塞。病情缓慢进展，腹膜后出现淋巴转移。

2016年3月复查胆红素，肝功能均正常。在对肿瘤的治疗上，加了一次介入灌注栓塞。

2016年5月中旬，病人吃了油腻食物，黄疸入院，打针4天黄疸消退后出院。但两天后又因饮食问题导致黄疸升高，住院治疗黄疸反反复复，胆红素反复在70到130之间波动，伴间断发烧。

2016年6月，行PTCD引流，发现右肝后叶支架撑起的主干部分是通的，但是右肝后叶上部，支架上方有个枝干有堵塞。医生在堵塞处上端，用6f的引流管做了外引流（这个非常难），每天引流不到40ml，胆红素奇迹般的降下来了，其他方面一直保持良好。

2016年8月，经过治疗后黄疸已经消退，身体状态良好，期间每天引流70ml浅色液体。术后2个月去复查，因炎症水肿消退，医生直接给老爷子把引流管成功插到右肝胆管支架里，变成外引流加内支架。

2016年9月复查，体重已经逐渐恢复到6月病前水平，白蛋白，胆红素，肝功能正常。为了控制肿瘤情况，进行了一次介入灌注栓塞，治疗比较顺利，医生尝试用8.5f的引流管换管成功，从右后上页穿到金属支架，到肠道，形成完整的引流。

2016.9月-10月，因反复感染及引流管堵塞，先后进行了一次左胆管外引流及左胆管第二次支架，终于解决了胆管堵塞的问题，得以好好休整了一段时间。

但这期间肿瘤的控制不那么尽如人意，2017年5月复查肝内多发转移，新增了4个病灶，最大的一个超过1厘米。为控制病情，医生决定进行介入灌注栓塞术，顺便换了个外引流管。但治疗结果却并不理想。术后细菌感染一个多月，同时伴有贫血严重。

2017年8月，可能因为感染的原因影响了身体免疫，肿瘤全面快速进展，不适合再次介入灌注栓塞。父亲胆道出血几次，其中有次大出血，用止血针止住了。后面用补血的和中药调养恢复得很快，除了肿瘤进展之外，其他状态与正常人一样。对于胆道出血的治疗，心得是先输血，同时也要加上止血的药物。在中药治疗方面，补肾可以固血，仙鹤草之类活血化瘀止血的中药有利于预防胆道出血。胆道出血除了静脉用药，可以考虑凝血酶与生理盐水冲管后闭管2小时。出血量大的时候可以DSA堵出血点，但是不一定能找到出血点，而且对于肝不好的人风险很大。

2017年9月，服用了一个月口服化疗药S1后，核磁检查肿瘤又有进展，肝门部附近弥漫性的病灶从7厘米长到10厘米的范围，s1基本确定无效。期间父亲剧烈腰疼，坐骨神经疼，按腰椎间盘突出治疗几天完全缓解。但是做了核磁，怀疑第五腰椎有骨转。于是，为控制肿瘤病情，下阶段治疗准备尝试靶向药。

2017年11月，吃了一个多月小剂量卡博替尼（XL184）＋中药，体感很好，长胖几斤，没有副作用。但治疗中发现一次血压升高，需要注意。

2017年12月，2个月40mg小剂量卡博替尼吃完没有副作用，改13mg仑伐替尼（E7080）一个月高血压副作用明显，降压药勉强控制。治疗期间体感还好，腰椎病情复发一次，同样用腰痹通胶囊和艾灸治疗有效。仑伐替尼吃完复查影像肝区有缓慢进展，其他部位肿瘤同前，肝功血项全面恢复，针对这个治疗情况，医生认为药物还是起到了一定作用。

2017年1月，改为服用一个月阿法替尼（BIBW2992），腰椎不疼了，但副作用腹泻比较厉害。父亲不愿吃止吐药，消瘦了。吃完一个月后，换回卡博替尼继续服用。

2018年2月，因为更换引流管可能扯到胆管肿瘤，又开始间断的胆道出血（此外卡博替尼也有出血副作用，不确定出血病因），父亲因贫血严重伴随炎症发烧再度住院，同时坐骨神经痛复发，这一阶段父亲的状态不佳。

在治疗中，因为白蛋白指标低，同时静脉输注了太多液体，父亲的腹水问题日益严重。于是我们果断停止了所有抗肿瘤治疗，进行了输血、止血、补充白蛋白、利尿、消炎治疗后出院。随后我们尝试了针灸治疗坐骨神经痛有效，配合腰部注射营养神经的针。3月又炎症一次，消炎后除了轻微的坐骨神经痛以及贫血，体感还好。期间重点就是养身体补血，恢复元气，只有中药一直在配合辅助服用。

2018年4-7月，病人频繁感染，腰椎骨转移加重疼痛加重用止疼药控制。感染问题使用高级抗生素可以控制，出院三四天又会复发。CT排除了胆道梗阻，由于病人感染前都有胀气的症状，怀疑肠道出了问题，肠道胀气，细菌暴涨，加上少量腹水，引起全身系统性感染。

在处理感染的同时，因骨转移问题进行了一系列治疗。腰椎骨转骨折压迫坐骨神经痛，骨皮质破裂，做了骨水泥，骨转疼痛稍微控制，可以避免骨头塌陷瘫痪，但仍需要止疼药配合。后期考虑放疗，但是因为感染问题一直没解决，一直没去做放疗，这是比较失误的，单独使用骨水泥止疼效果不佳，放疗＋骨转针会止疼效果比较明显。

2018年5月，父亲因一系列治疗状态不佳，腹水问题一直没有妥善解决。加之可能因为手术的原因，父亲忽然爆发了肾小球肾炎，合并中大量腹水，尿血2+，尿蛋白1+，用小剂量醋酸甲泼尼龙，络活喜，碳酸氢钠，阿魏哌嗪片控制好转，腹水消退。

2018年6月，父亲又因感染入院，抗生素几天后，出现腹泻与便秘交替症状，后爆发不全肠梗阻，应证了我的猜测，父亲因为肠道问题反复感染。因发现及时，不全肠梗阻通过用乳果糖加生理盐水灌肠弄通了，此后饮食受限，整个人都虚弱了，进入衰竭期。肠道好不容易恢复一些，又忽然小便变少变出大量腹水胃口又变差了，但是经过轮换各种利尿药找到合适的药小便又恢复了。但此时父亲的状态已经非常虚弱，在治疗上只能采取支持治疗，尽量提高父亲的生存质量。

2018年7月18日病人要求出院，后慢慢出现喉咙有痰呼吸困难的情况，用吸痰器、棉签清理后情况有所好转。20日清晨，我和妈妈都陪在父亲身边，父亲在睡梦中离世。

父亲一路走好！经过4年3个月的战斗，您终于解脱了。在病情后期，骨转疼通过奥斯康定以及最后用的芬太尼贴控制得一直不错，生存质量相对较好，这对我们和父亲都是一种慰藉。