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利维坦按:莫吉隆斯症(Morgellons),一个在医学界仍未被广泛认可的病症。临床表现中最奇异的一点是——患者称自己身体的表皮中长出了多彩的纤维状物质,更有学者曾对这种纤维做过成分分析,声称这纤维“绝非人造或其他外界环境固有的物质,甚至不是昆虫、人体皮肤和毛发”。
但认为这只是一种“妄想症”的人也不在少数——至少他们不认为这是一种皮肤病,抑或是寄生虫病。但也正如文中所说,谁会好端端说自己染上了怪病。
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文/Melissa Fyfe
译/Mero
原文/www.smh.com.au/lifestyle/under-their-skin-the-morgellons-mystery-20150716-gidqmd.html
本文基于创作共同协议(BY-NC),由Mero在利维坦发布
文章仅为作者观点,不代表利维坦立场
一天,在阿德莱德(Adelaide,澳大利亚东南部城市),卧室里一片漆黑,窗帘紧闭。唐娜·施特尔(Donna Staehr)脱掉了衬衫,穿着一件栗色的汗衫站在我面前。她的皮肤上布满了乳白色的斑点、疤痕组织,以及暴露在空气中的粉红色溃疡。
这位44岁的前助理护士把她的黑色长发扎在脑后,拿起插在电脑上的数码显微镜。它看起来像一个小台灯,在昏暗的灯光下发出白色的光。当她把显微镜对准她上乳房的一处伤口时,感觉就像在玩真心话大冒险。她声称自己的身体里有奇怪的东西,这个谜团会被揭开吗?
施特尔说她患有莫吉隆斯症——一种被主流医学认为只是错觉的罕见疾病。它最著名的患者、71岁的传奇歌手琼尼•蜜雪儿(Joni Mitchell)在2010年接受《洛杉矶时报》(The Los Angeles Times)采访时,将其描述为一种“怪异的、无法治愈的疾病,仿佛来自外太空”。
蜜雪儿于2015年3月因脑部动脉瘤一病不起,她说:“各种颜色的纤维状物质就像暴雨过后的蘑菇一样从我的皮肤上冒出来,它们在法医学上无法被鉴定为动物、植物或矿物质。”
唐娜·施特尔在她位于阿德莱德的家中,身上穿着一套旨在治疗她的莫吉隆斯症症状的防辐射服。图源:DAVID MARIUZ
施特尔把显微镜从一个伤口移到另一个伤口,露出皮肤表面下黑色的、毛发状的小棍,就像微小的海藻,还有些是白色的。我把显微镜放在手臂上的一个小伤口上,那里没有那种纤维状物质。也许只是她衣服上的纤维?“不。”施特尔说着,把显微镜放在她的衬衫上。“衣服纤维看起来不一样。”她说的没错,确实如此。
2001年,美国实验室技术人员玛丽·莱托(Mary Leitao)在她宾夕法尼亚州的家中,给她刚学会说话的孩子发炎的皮肤擦药膏,据她描述,他的皮肤上出现了一些“纤维”。她的儿子德鲁(Drew)一直指着嘴唇附近的伤口说:“虫子”。萊托找到了更多的纤维状物质,她带着儿子辗转不同的医生之间寻求帮助。不幸的是,其中一位医生暗示德鲁的问题也许不是虫子,不是诡异的“纤维”,而是他的母亲。
萊托并没有就此放弃,她转而向互联网求助,在博客上记录下了儿子的症状。她根据英国学者兼作家托马斯•布朗(Thomas Browne) 1656年的一封信,为儿子的疾病命名。布朗在信中写道,折磨法国儿童的一种皮肤病叫“莫吉隆斯(morgellons),患儿的背部会突然长出粗糙的毛发”。2004年,她成立了莫吉隆斯症研究基金会。这个网站成功地把成千上万的人团结了起来,他们都在抱怨同样的皮肤症状:损伤、有异物爬行的感觉以及长出奇怪的纤维状物质。截至2015年,全球共有14720个家庭在该基金会..。
吉莉安·潘克斯曼(Gillian Penkethma)声称从她的皮肤里挤出了蓝色的纤维状物质和黑色的砂砾状物质。图源:LOUISE DONGES
这些患者——有时他们自己互称为“莫吉斯(Morgies)”——还有许多其他常见症状:如疲劳、发痒、灼烧感、记忆力减退、肌肉疼痛、关节疼痛和睡眠问题。鉴于基础的医疗机构已经抛弃了他们,莱托和一群志同道合的患者以及医学界专业人士成功游说美国国会和美国最高卫生机构——疾病控制与预防中心(centers for Disease Control and Prevention)研究莫吉隆斯症。但是,在耗费了60万美元和6年时间以后,萊托和莫吉隆斯症患者们并不喜欢他们得到的答案。
该中心观察了115名有莫吉隆斯症症状的北加州人。研究发现,大多数患者是中年白人女性。该中心推测,每10万人中约有4人会出现类似莫吉隆斯症的症状。一半研究对象的头发样本,在一种或多种常见的被滥用的药物测试中呈阳性,三分之一的人有抑郁史。
大多数溃疡似乎来自“慢性抓挠和抠挖”。至于纤维状物质?大部分来自于棉质的衣服或绷带。该中心表示,目前还不能断定这些症状是一种名为“莫吉隆斯”的新疾病,但它们与“妄想性寄生虫病(delusional parasitosis)”很相似。“妄想性寄生虫病”是一种觉得自己被假想中的寄生虫感染的精神病。
吉莉安·彭克斯曼(Gillian Penkethman)在这种情况下服用的营养补充剂包括维生素C、B5和B6、锌维持剂、镁强化剂、益生菌、亚麻油和克菲尔活菌元(kefir grain)。 图源:LOUISE DONGES
怀疑论者认为,莫吉隆斯症是互联网时代的一种疾病,妄想性寄生虫病患者第一次能够相互联系。
我们很难知道在澳大利亚有多少人声称患有莫吉隆斯症,据在莫吉隆斯症圈子里很有名的全科医生和皮肤专家彼得·梅恩(Peter Mayne)说,以前他每个月只会看到一个人出现莫吉隆斯的症状,但最近一周,他看到了五个人。
回到阿德莱德郊区的斯特(Sturt),唐娜·施特尔从床上拿起一件看起来像是太空服的东西。它是银色的,和身体一样长,有衬垫,颈部破旧,一根电源线悬在外边。有时她整天穿着这个,躺在床上。它能发出红外线,这是唯一能治愈她的皮肤损伤的东西。
施特尔的病可以追溯到2008年。她不知道自己到底是在哪里感染的,也不知道是怎么感染的,但她反复出现牛眼皮疹,这表明她感染了蜱虫。2008年,她还是一位身材苗条、热爱绘画的单身母亲。她在照顾老人时伤了背,所以停止了工作,但当时的她是一个“非常快乐的人”。然后,奇怪的事情开始发生。
唐娜·施特尔不正常的皮肤。图源:smh
她说那感觉就像有人在她身上泼了酸。她能感觉有东西在皮肤上爬行,肿胀的脸上皮肤开始脱落。她的腿上出现了“大洞”,像被刺穿的伤口。她能感觉到有什么东西在她身体周围和皮肤下面“移动”。
她回忆道:“老实说,你会感觉自己快要疯了,总是心跳加速。”几年以后,情况变得更糟,她的身上出现皮疹、肿块、鼻窦和牙龈都有感染,眉毛、头发和许多牙齿脱落,指甲停止生长,意识变得模糊,还咳出过血来。“我没有抑郁症,但我对自己的状态感到沮丧,”施特尔在厨房里这么说道。”当我照镜子的时候,我会想哭,因为我变成另一个人了。最糟糕的时候,我甚至希望自己已经死了。”
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