|案例分享|远程医疗精准领域40万血管瘤婴幼儿最佳治疗

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日前，笔者拜访了全球医生组织合作机构——著名的内穆尔儿童医院(位于奥兰多医学城 Medical city)，希望在已有儿童肿瘤国际远程医疗合作基础上，看看还有哪些领域、先进技术和治疗方法等适合于国际远程医疗服务。

院长得知后，亲自推荐小儿血管瘤/畸形专科。

笔者这才关注婴幼儿血管瘤/畸形居然有如此高发病率，而选择最佳治疗方案需要多学科协作——这是最佳的远程医疗会诊垂直疾病领域。

WHO统计数据显示我国新生儿血管瘤发病率为~8%，即每年至少40万新生儿患血管瘤或畸形。家长对婴幼儿血管瘤知晓率甚少，常常不知所措，甚至贻误最佳治疗时间或选择不恰当治疗方法造成孩子终生残疾，甚至危及生命。

尽管婴幼儿血管瘤属良性肿瘤，症状较轻的患儿会自行消退，但也会危及生命。

近年来，随着产前筛查技术不断完善，新生儿出生缺陷率明显下降。但妇女怀孕期间胎儿血管瘤或畸形却无法预防和干预。因此，医学界也称血管瘤是婴幼儿出生缺陷的“头号杀手”。

一般讲，婴幼儿血管瘤多长在头面部和四肢躯干。若长在眼睛、喉咙、四肢末端等位置，血管瘤会向四周侵入，影响婴幼儿正常发育。

血管瘤是婴幼儿最常见良性肿瘤。可能出生时或6个月内出现(俗称胎记)。大约60％的血管瘤位于头颈部，女婴幼儿发生率高于男性三倍。 

血管畸形则是另一种先天“胎记”，由动脉、静脉、毛细血管或淋巴管等混合组成。根据不同血管类型命名或称淋巴管瘤、动静脉畸形等。

通常认为是常染色体显性遗传，患儿有家族遗传史。常染色体显性遗传意味着该基因从父母传给孩子。每次怀孕后发病风险是50/50。男女性别受同等影响。一般情况下，父母并没在意自己曾患有“血管瘤”，但自己的后代却表现出严重的临床症状。总之，血管瘤和血管畸形是遗传综合征中一种常见综合疾病。

在笔者与专家座谈中，内穆尔儿童医院介入放疗医学主任Dr. Craig Johnson介绍了他们应用的最先进治疗技术和综合远程会诊咨询模式。

他认为儿童血管瘤和畸形需要多学科联合会诊，才能确定最佳治疗方案，而非某一科室，比如皮肤科或整形外科医生决定如何治疗。汇聚各临床专业知识，确定方案，效果最佳！

比如说，血管瘤或血管畸形非常大或影响呼吸系统(气道或肺部)或其他重要脏器；如果血管瘤出血而无法控制，甚至可能危及生命。较大/或危及生命的血管瘤病变应由多学科专家会诊评估，临床专家包括整形外科、皮肤科、眼科五官科、放射科和其他专科(具体专科取决于涉及的器官和位置)。

院长说“医院很小只有100张床，临床研究是强项”。这样规模的儿童医院相比国内儿童医院建筑面积至少大三倍。院长欢迎中国的医生护士来进修交流

医院拥有最先进的远程NICU监护中心，管理跨州数家儿童医院新生儿远程监护和管理，该模式将落地中国

婴幼儿血管瘤/畸形在形态和位置上可能异常复杂，通常需要多学科专家虚拟“远程会诊”获取第二建议或评估。内穆尔儿童医院介入放疗专家和多学科血管异常疾病综合诊疗团队，包括整形外科、神经外科，普外科、眼科耳鼻喉科、临床病理，皮肤科、血液科以及肿瘤科等。专家们或坐在一起会诊或通过虚拟“远程”模式，为每一位患者制订最佳治疗方案。

此外，具有专科经验的儿科护士，护理员和社工人员也会被邀请参加婴幼儿疾病诊断过程、治疗方案制订和实施操作等。在内穆尔儿童医院里开展临床专家的电话会议和音视频“远程会诊”合作基本上是“家常便饭”。

通常情形下，医生常规建议观察等待，家长也期望随着孩子的成长，症状逐渐消失。然而，随着互联网和智能手机的普及，家长们更希望咨询专科医生和国际专家远程二次建议。因为每位婴幼儿的病变不同，往往需要综合治疗方案或选择最佳治疗时间。

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