|必读|民意调研: 大多数人非常关注基因编辑的医学应用

[原文来自：www.ii77.com]

2018年11月某一天，中国学者贺建奎公布了一件震惊世界的事儿——编辑了人类胚胎细胞基因，造出了第一对基因编辑双胞胎女婴露露和娜娜。

不经意间贺教授登上了全球各大媒体和学术期刊的【头条】，甚至被评为今年年度“最突破的事情”之一。

随之而来的是全球科学界，特别是医学界几乎一边倒谴责他的“不伦理行为”。但是，寻常百姓又怎样看待此事呢？

最近，美联社NORC公共事务研究中心又做了一份美国成人的民意调研(方法见文尾)。结果显示普通百姓对于一种强大到可以改变人类遗传基因的技术的医学应用，以及是否以合乎伦理道德的方式使用它，非常关注并且热议。

大多数美国人表示，应用基因编辑“创造”出抵御各种疾病的婴儿是可以接受的，但需要有明确的应用【界定】。

民意调查结果明确了人们希望在编辑遗传基因DNA方面应做出明确【界定】，比如，希望孩子天生更聪明、生长更快或更高大。这些要求就偏离了抵御疾病的科学应用初衷！不提倡！

匹兹堡卡内基自然历史博物馆设计师贾隆·基纳先生和大多数美国平民一样，他反对有钱人创造和设计自己的婴儿，但支持编辑胚胎基因以预防无法治愈的疾病。

他的母亲患有狼疮，这是一种因为环境和遗传双重因素诱发，目前仍是难以治愈的炎性免疫性疾病。基纳先生说：“狼疮是我一生中都可能发生的疾病隐患。我和一位慢病患者生活在一起，看到了造成的痛苦和经济损失，不仅仅是母亲的生命，而且还有家庭的幸福生活”。

普通人理解基因编辑技术，就像一把生物“剪刀”，科学家或医生可以用来剪切或粘贴一段或几段DN..段，或删除或替换或修复一个“坏基因”。

预期的改变是成体细胞和组织，不仅影响患者个体，或许还可能遗传给自己的后代。如果出现了继发或编辑了未知的DNA编码，也是再所难免的。就像吃药治病一样，谁敢打保票药片没有副作用呢？(其实后果更严重或难以预料)。

普通百姓也理解编辑卵子、精子或胚胎细胞的基因可能会改变婴儿。编辑基因的结果注定会传递给后代，该方法在科学上具有深远意义。

科学界的观点和建议是，在基于更多实验室研究验证前，不应该或慎用人类胚胎进行测试和尝试。但是谁说了算？多少前期验证足够了？

美联社NORC民意调查显示普通百姓的观点是：每10名美国人中有7人赞成使用基因编辑来预防儿童会被遗传那些无法治愈或致命的疾病，比如囊性纤维化或亨廷顿氏病。

大约三分之二的美国人倾向应用基因编辑来阻止儿童获得那些非致命性，但难以治愈的遗传疾病，如失明、甚至降低患癌症后期可能发生疾病的风险，如继发性癌症。

然而，任何医疗干预和治疗方法都可能带来副作用/不可预知的潜在风险，这是不言而喻的事实。比如，基因编辑可能意外编辑错了DNA位点或编码。

该民意调查显示：85％的人认为潜在风险是有可能发生的，也可以理解和接受。就像吃药片，没有患者抱怨医生或药厂。接受现实吧！

与此同时，大约有十分之七的美国人明确反对用基因编辑改变孩子的智力或运动天赋等能力，包括改变眼睛的颜色或身高等个性特征。

哥伦比亚大学生物伦理学家罗伯特·克利兹曼博士表示，如果编辑胚胎基因进入辅助生育诊所，那么就应当明确哪些属于致命性遗传疾病？或者哪些是应用基因编辑可预防的疾病？——这将是崭新的基因医学领域。

比如说，科学家如果可以确定与抑郁症或孤独症或肥胖有关的基因，医生是否可以编辑基因来预防孩子们长大后患病呢？

克利兹曼博士说：“对预防致命疾病采用基因编辑治疗，可能会出现一些完全不同的状况和未知问题。这肯定超出了常规诊疗范畴”。

中国学者应用基因编辑制造出试图对艾滋病病毒感染有抵抗力的婴儿。美国和其他国家科学家谴责此做法的缘由是因为目前已有有效方法预防艾滋病病毒传播给婴儿了，也不难实现。

民意调查显示，大多数百姓认为基因编辑可能“消灭”某些遗传性疾病。毋庸置疑，基因编辑将带来医学进步和疾病治疗的精准化。

然而，多数美国人依然反对而且不赞成政府基金资助应用人类胚胎研究基因编辑技术。民意调研结果针对政府基金资助是48％反对；26％支持；大约四分之一的人没有表明观点。

没有政府基金资助探索性研究，基因编辑如何成为预防或避免遗传性疾病的精准治疗选择？

这是一个很纠结的问题。普通民众反对政府基金资助是因为担心可能导致设计“超级婴儿”，而不是研究如何治疗遗传性疾病了。

“如果有办法缩小研究目标和范围，政府基金资助或许可以，政府的钱毕竟是纳税人的”。

事实上，民意调查显示对科学研究的缺乏信任，对政府监管更失望至极。近十分之九的普通人担心该技术会被用于不道德的商业用途，其中52％的人认为可能已经发生或出现了。

还有大约四分之三的美国人认为，对于普通人来讲，基因编辑的治疗费用可能是难以承受的，因此，提供某些遗传病的基因编辑精准治疗也只会让富人获益。

哥伦比亚大学Klitzman教授说：“人们已经意识到监督这项技术的医学应用将是一个很大的问题。 什么是安全的基因编辑？谁决定？是政府？还是医生或科学家或伦理学家？有些机构会展示出在X国做过几次基因编辑治疗，看起来很有效，是否可以接受”。