白血病照样不是绝症，编剧是不是该改脚本了？

彭湃新闻记者 屠俊

[本文来自：www.ii77.com]

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白血病也被称作“血癌”，在电视剧中往往是绝症的代名词，但实际生活中，白血病真的是绝症吗？

事实上，慢性髓性白血病（以下简称CML）早已从不治之症酿成了可治、可控，到今天，这一疾病已经有望实现“临床治愈”。

一方面，患者不克因为“偷懒”而偷偷停药，要准时接管检测；另一方面，越来越多慢粒患者达到TFR（无治疗缓解）状况，可以达莅临床治愈。

更快更好进入TFR状况，成为了绝大多数慢粒患者的新方针。这意味着，在与病魔长久格斗后，他们终于能够考虑停药，娶亲生子，如通俗人一般享受生活，达到真正的“自由”。

得了白血病还能和正常人一般生活工作，甚至娶亲生子吗？患者菁菁说，她在知道本身染病今后就没有“奢望”过本身这辈子能够有孩子，但没想到本身不测怀孕了。

这个孩子究竟能不克要？菁菁和家人一起头非常纠结。河南省肿瘤病院血液科主任医师张龑莉传授，也是菁菁的主治大夫，敷陈她，能够。

“其时菁菁已经服用二代靶向药物跨越三年，经由搜检，达到了深层缓解的尺度，能够停药。”张龑莉传授说。菁菁在客岁“五一”生了一个时兴的小男孩，非常健康。

“整个孕期我都对峙做检测，每个月都做搜检。孩子生下来后非常健康，人人都宁神了，我就问张主任，‘还用吃药吗？’张主任说你来查一下，等孩子过了满月我就去病院做了一个搜检，指标都正常，如今停药已经一年多了，一向挺好的。” 菁菁说。

菁菁是张龑莉传授治理的白血病患者中第六个停药跨越一年的。张龑莉传授透露：“以往接触到好多CML患者因为历久服药，心里感应自卑，认为本身已经失去娶亲或生子的权力，造成很多遗憾的发生。事实上，CML患者达到深层缓解进入停药状况后，按期到病院进行复查，是能够住手靶向治疗的。实现停药对他们来说不光是‘正常’生活的盼望，更是真正意义上的‘自由’。”

从人们心目中的“绝症”，到有药可治，到可实现治愈，CML治疗络续冲破。2001年，一代靶向药获批问世使绝大多数CML酿成了“慢性病”，使患者实现了带“癌”生存。

跟着CML患者总生存的耽误，人们加倍留意患者的生活质量。无治疗缓解(TFR)作为CML治疗的更高方针，被国际医学界普遍接管。大量研究证实了CML患者进入持续深层分子学缓解后停药的或者，2018年12月的第60届美国血液学会(ASH)年会上，多项酪氨酸激酶按捺剂（TKI）类药物停药研究广受存眷。

北京协和病院血液内科主任医师段明辉传授介绍，凭据全球多中心的研究数据和报道显露，全球跨越3000例以上的病人做了停药的测验，个中还不包含在真实世界中，没有被记录到的病人，“我们获得最主要的数据是，所有停药失败，所谓规范化停药后复发的病人，从新服药后几乎100%都回到了停药前的状况或许幻想的分子学缓解状况。”

结论不是简洁的停药成功，最主要的信息是，敷陈停药失败的复发病人，他们没有因为所谓的“复发”而损失生命，只不外停了几个月今后发现分子学复发、从新把药吃上，能够从新回到停药前状况或许幻想的分子学缓解状况罢了，这无疑给停药一个非常大的平安保障。”

中国慢性髓性白血病诊断与治疗指南(2016年版)指出，“改善生活质量和功能性治愈是CML治疗的历久方针。”

中华医学会血液学分会主任委员王建祥传授透露：“大夫及患者竖立CML‘治愈’决心，以TFR作为追求的治疗方针，将有助于提拔患者治疗决心，对峙规范监测、规范用药、按期随访，从而达到精巧获益。”

“最初多少病人是需要终身服药的，然则一些人到了生育岁数一定要面临娶亲生育的问题，包罗如今一些儿童，经由十几年的治疗也进入到了生育期，都要面临生育问题。这些人首先提出怀孕今后要停药，这才起头从她们身上测验停药，后来慢慢陆续到正常患者。”张龑莉传授说。

“需要指出的是，患者必然要在大夫的监测下才能停药，不克自行停药。

”段明辉传授说，吃药的头一个月部门病人会感受到痛苦或许稍微不适，然则这个过程实际上是药物和肿瘤在做斗争的过程，采用一些对症治疗的方式顺利渡过第一个月后，病人这种痛苦或许不适会消散，进入到不乱状况，这时候若是选择自行停药是不睬智的，“只有前期非常起劲地治疗，才有或者获得深层缓解，从而最后杀青停药方针。”

段明辉传授透露，首先要在患者及临床大夫中竖立起规范化治疗，以及停药或者性的理念。

为此，中国抗癌协会（CACA）提议“灯塔规划”经由大夫鞭策患者线上教育，包罗CML大课堂、患教视频等线上常识普及。

同时，作为CML治疗终局指数索求TFR的最佳实践项目，CML真实世界数据申报将成为“灯塔规划”的焦点要害。

将来，CML指数将从诊疗及治理两个路径进行患者分类，经由大数据剖析，创立最终数据模型，此后凭据治疗过程中的相关数据指标推算出大略终局、查察国内顶尖专家的治疗方案并进行指标对比，找到没有达标的问题地点，进行改善，以此来接近最佳治疗方针。

天津医科大学肿瘤病院、中国抗癌协会继教与科技办事部部长阎昭传授介绍，“灯塔规划”估计笼盖50家病院，纳入1000例患者，“经由中国人群的大数据剖析，优化我国CML治疗路径，改善治疗近况。”

阎昭传授透露，“灯塔规划”项目将为中国CML的治疗搭建一个科学、有序、良性的慢病诊疗监测系统。

经由行业学术交流、大夫..、患者智能治理与随访、患者教育等体式，传递按期监测及树立以TFR为方针的治疗观点，有助于耽误CML患者生存时间，降低疾病灭亡率，减轻患者及社会经济肩负。

段明辉传授强调：“跟着医学研究的络续进展，真实世界数据的络续储蓄，经由规范治疗使CML患者实现‘临床治愈’已不再遥弗成及，往后 CML患者达到深层缓解，进入停药状况，会成为一个天真烂漫的成长偏向。”