死灰复燃的「白色瘟疫」：结核病的诊治困境(2)

武汉市肺科医院杨澄清医生表示：「由于抗结核药物不良反应发生率高，需定期复诊监测药物不良反应及疗效（一般间隔不超过一月），在复诊之间如果出现药物不良反应需及时就诊由医生评估后是坚持治疗还是调整治疗方案，甚至暂时停药。」 [原文来自：www.ii77.com]

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临床中常常碰到的，要么由于担心停药出现耐药，出现药物不良反应仍然坚持服药，到复诊时已出现严重药物不良反应甚至死亡病例；要么一出现药物不良反应擅自停药而未及时就诊，反反复复不规则停药导致耐药结核病的患者。

可怜天下父母心。

或许是久病烦心，或许是单位不允许频繁请假，孩子坚决不肯每月北上求医，老两口心疼孩子，只能成为代步工具，每个月往返折腾：赶在唐神结主任周一门诊的头一天坐夜车来京，晚上找医院附近的小旅馆住下，第二天争取第一个挂到号，看完又坐最早的一趟班车回山东。「来回一趟，路费加药费一共要 2 千多块钱。」

为了不让单位知道，他们没有用医保报销，庆幸的是，女孩不是耐药结核，一个月药费的花销在 1～2 千元，好在这个家庭还有点底子，能够承受。

我想这个家庭是不幸中的万幸，有的家庭却没那样被眷顾了。

药费贵：「我们只吃得起印度药」

「也不知道这些药效怎么样，就这样吃下去吧。」

小伟和妈妈坐成对角线，他低头玩手机，双手因吃氯法齐明的原因发红发黑。

此前因咳嗽一个多月，家住县城的小伟被妈妈带到省城人民医院看病，当时医生是按照肺炎收治的，住院 1 个多月，花了 1 万多元，迟迟不见好转，最后拍了 CT 才确诊是结核，而且是耐药性结核，当地医生没有治疗结核病的能力，将他们转院到结核病防治中心，「我们不放心，就直接来北京了。」

到了北京，治疗有了希望，费用又成了皱眉上的那团闷云。

小伟的医保规定，看病的门诊治疗费用不予以报销，这意味着一大部分都需要自费。即使有医保，也不能高兴太早。

以某地为例，假设医保报销上线为 2 万，超过上线自付，一次开药检查的费用若在 6,000～7,000 元，那用不了几次，医保的钱就没了。

将这些开支掰开揉碎看，对耐药结核的患者来说，最要命的就是吃人的药钱。

以利奈唑胺片为例，某外企生产的规格为 600 mg、10 颗一盒的售价是 3,509.22 元，若每天的服药剂量是一天一颗，那意味着一颗药就要 350 元，如果按此剂量服用，那一个月仅利奈唑胺的开销就需要 1 万多元。

利奈唑胺这几年的价格走势

图片来源：Insight 数据库

「仿制药却不一样。印度版的利奈唑胺有 500 元一盒，也有 800 元一盒的，1,000 元的也有，规格是 100 颗。」这些都是病友群里明码标价的买卖，价格的浮动是随着市场行情（国内是否缺药）变动，价高者得。

所以很多患者会囤药，「若不备着，等到缺药的时候，有种等死的感觉。」

当问及不怕买到假药么？

他们表情复杂，担心会有，但选的都是病友自己吃好过的药，而且服药之后还可以查血常规之类的辅助检查看是否有效果，就铤而走险了，「没办法，门诊不给报销，我们又吃不起正版药。」

「连医生都说，药有，你买得到，吃不起。」

写在最后的话

提到「人血馒头」、「痨病」，人们必然联想到「结核病」。

2018 年 10 月全国法定传染病疫情概况统计，10 月份肺结核排报告发病数第 2，发病数为 84,680，死亡数为 224。

这是被冷落的疾病。据贴吧吧主嘟嘟的回忆，很少有媒体重视结核病话题，集中报道也只在每年 3 月 24 日世界结核病日前后，过后便惨淡一片。

这是一个亟需重视的疾病。据世卫组织数据，2017 年，1,000 万人患有结核病，160 万人因该病死亡。若不立即采取具体行动，感染和死亡人数会继续增加。